4月2日是世界孤獨症關注日，南京閱江樓在雨霧中點亮 據視覺中國
紅星新聞記者丨羅丹妮 實習生
丨于欣都
編輯
丨郭莊 責編丨魏孔明
在同齡孩子伶牙俐齒時，海慶還不會連貫說話。想去外面了就指着窗外說“外”，逼急了才會蹦出兩個字，目光不與人對視。
如今海慶已經37歲，由于缺少分辨是非的能力，老是被人欺騙。這幾年劉芳常常擔心：等到自己走不動了，管不了他了，海慶該怎麼辦？
被譽為“中國兒童精神醫學之父”的陶國泰教授在1982年發現并确診了4例孤獨症兒童病例，開啟了中國大陸關于“孤獨症”的研究。
4月2日，是第十七個世界孤獨症關注日，據中國殘聯2023年釋出的中國殘障人士普查報告資料顯示，孤獨症患者已超1300萬人，且以每年近20萬人的速度增長，發病率成為精神類殘疾的首位。
40餘載過去，第一批确診的孤獨症人士步入中年，身後照料的父母也年過花甲。面對年邁體弱的身體，比自身養老更讓他們焦慮的是同一個問題：如果我走了，孩子怎麼辦？
監護人逐漸衰老
穩定孩子情緒是她的主要任務
母親劉芳已經67歲了。退休後，她經常帶着海慶旅遊，與記者聯系時，二人跟着旅行團來到了浙江一處小鎮。
過去10年，劉芳覺得海慶的表達能力和自理能力都在進步，他喜歡炒菜、炖肉。劉芳不在家時，海慶會做好飯菜，還把碗扣在上面怕涼了。
作為首批确診孤獨症人士的家長，在那個對孤獨症缺乏認知的上世紀八十年代，年輕時的劉芳聰明能幹，為孩子能接受良好教育做出許多探索。
4月2日江蘇淮安，老師展示關愛孤獨症患者活動藍絲帶 據視覺中國
1993年，因海慶不能正常入學，劉芳選擇了停薪留職，和另外兩名同病相憐的媽媽找幼稚園借了一間教室，招收了8個孩子，開辦了一所民辦自閉症兒童訓練班。但後來幼稚園覺得影響他們上課，訓練班辦不下去解散了。
後來海慶在父親所在機關的子弟國小入學了，劉芳也改行調到附近的學校當老師，為的是能跟孩子上學、放假同步。剛開始上課時，劉芳像輔導老師一樣坐海慶旁邊。坐不住時，劉芳就領他到校園裡轉一圈，慢慢也就能坐住45分鐘了。
海慶高中畢業後無法繼續升學，有一段時間在區辦殘障人士就業的廠裡上過班。流水線作業比較單調，幹了幾天海慶跟經理反映，這活兒太簡單了。經理讓他去卸貨搬運，或者去辦公室幫人家打打字。幹了幾天後，海慶就變着花樣遞交假條：“春天這麼美，我要去看看” “博物館有新展，我要去看看”……
劉芳也無奈，覺得他每天能情緒穩定是主要的，對海慶的工作也不再要求什麼了。
“小齡幹預完，大齡就沒人管”
大齡孤獨症患者康複機構稀缺
深圳國際公益學院2022年釋出的《大齡孤獨症人士的需求與服務報告》顯示，存在社交障礙的大齡孤獨症人士，沒有了學校托底，多數在家休養由日益年邁的父母照料，或将漫長人生安置在托養場所。
接受完9年義務教育後的成峰，多年來穿梭于各種康養機構，有些機構因為資金斷裂、經驗不足，或後續遇到師資、場地、裝置、人員工資等難處倒閉。直到10多年前，成峰去了一家能夠為這些孤獨症人士提供日間照護的場所，其母親羅平才得以在平日繁重的照護壓力下，松了口氣。
4月2日，山東青州志願者為孤獨症患者獻上彩泥制作的花朵 據視覺中國
緊迫感降臨在2017年，成峰父親去世。“我老公的身體不差，沒想到會突然不在了，讓我很害怕自己也會這樣，還沒有安排好成峰就走了。”羅平說，有人建議将成峰送去廣州市殘障人士安養院，當時排到了300多号，可6年過去了，羅平還沒有等到空位。其他機構也有寄宿制托養模式，但羅平認為，“如果排得到，進入這種由政府監管的機構不會倒閉，相對有保障，我走得也安心一點。”
根據中國孤獨症機構服務協會提供的資料,大陸共有3000餘家孤獨症幹預康複機構,但絕大多數針對的是低齡段的康複,能夠接收大齡孤獨症人士的機構不足5%。這讓很多家長感到未來渺茫，隻願比孩子多活一天。
“小齡幹預完，到大齡就沒人管了，這些孩子又回歸到了家庭。”離異後，王燕獨自帶着王偉生活。今年71歲的她，考察了十幾家療養院，為了滿足王偉的愛好，首要要求是有鋼琴，但仍然沒找到成本效益兼具、又令她滿意的地方。
王燕一年辦了四五家療養院的卡。一張卡3到5萬元，随時去住，跟度假村一樣，有人打掃衛生，一般提供餐食。住多少天從會員卡裡扣多少錢，高中低檔的卡王燕都辦過，最貴的一個月7800元，不包括餐食。
前段時間，王燕生病了，照料王偉越來越吃力，她便帶着王偉住進了這家療養院。
“要是讓我徹底搬到這種療養院，現在的經濟情況不允許，少則5年多則10年，我體力越來越不行的時候，需要和孩子徹底住進這種療養院的時候，我就得賣我的房子了。”王燕說，“說實在有些事兒，我們這些家長都是死不瞑目的，沒有一個家長可以安排好自己孩子放心的走。除了當媽的，沒有任何人會這麼精心的照顧我的孩子，20年前我就因為這件事想得我自己都抑郁了。”
劉芳則羨慕親戚衆多且關系親密的大家族，可以為孩子找一個合适的監護人。海慶本身症狀較輕，聽指揮、懂配合、善表達，而且他也有自己的想法，愛參加各種活動。“如果成天被關在家裡，他是受不了的。”劉芳說。
一次，海慶在家附近看到一輛機車上貼滿了花花綠綠的廣告。他特别好奇，圍着機車前後左右地看。這時飯館裡沖出來4個醉漢，說海慶想偷機車，不由分說就打得他頭破血流的，眼鏡也被打碎了。
“還好那飯館就在我們院門口，院裡的人都認識海慶，攔下了那四個醉漢。否則後果不堪設想。”這讓劉芳更加确信，除了自己以外，海慶在從小生長的熟人社群裡，還有看護他的一道人情屏障。
專業機構調研：
居家照護“最大難題是如何選擇監護人”
2022年底，北京融愛融樂心智障礙者家庭支援中心（以下簡稱“融愛融樂”），意識到最早服務的那批家庭很多都已進入以老養殘狀态，于是篩選出21戶以老養殘且生活在原有社群的家庭。以個案的模式，探索解決家庭的适老化準備與未來安置問題。
心智障礙者主要包括孤獨症譜系障礙、智力發育遲緩、唐氏綜合征、腦性麻痹伴随智力障礙等發展缺陷人群，他們大部分屬于限制行為能力的群體，在複雜事務的邏輯判斷和決策，以及自主行事方面都面臨困難。
項目負責人張馳介紹，這些20戶家庭中大部分是月收入5000元以下的普通工薪階層，照料者年齡段分布在60至69歲共16家，70歲以上5家，其中6家有離異，2家喪偶情況。機構為此提供連結資源、生活照顧、資訊獲得、情緒支援、福利服務等協助。經過1年了解，除了1位孤殘心智障礙者是政府兜底的集中供養模式，其餘的13家以父母照護為主，6家以手足承擔監護責任，剩下1家為祖輩照護為主。
4月2日，廣州醫大附屬婦兒醫療中心開展世界孤獨症關注日義診活動 據視覺中國
在後續的問卷調研中，記者注意到，對安置方式的選擇排序上，“專業人員/親友支援下的獨立居家生活”是這些家庭的首選，政府兜底的醫養結合模式排列第二。“可以看出，對于大部分以老養殘家庭來說，他們更希望子女未來能夠繼續生活在其最熟悉的社群環境中，在親友、街道/社群或其他支援體系的支援下，實作獨立居家生活。”張弛打算搭建社群支援體系，可能至少需要3年時間，才足以讓心智障礙者能夠獨立自由地在社群裡生活。
張弛接觸到這些家庭目前面臨最大的問題是，他們走後，該如何選擇監護人。
“很多地方現在沒有監護組織，家長想托不知道該往哪托。即便像上海、廣州有監護組織，但是這方面規定并不明确。”張馳表示，還需要考慮的是，有一些能力相對完備的心智障礙者，隻是在一些行為上比較受限，家長還是希望給他一些自主決策權，一旦指定監護人後，心智障礙者的自主決策權會受到很多限制。
全國政協委員、北京市石景山區八角社群衛生服務中心全科主任諾敏，在今年兩會期間送出了關于完善心智障礙者等群體成年監護體系建設的提案。諾敏向紅星新聞記者表示，由于自身的障礙，民事行為能力有限，心智障礙人士的健康、生活和财産等權益，在照護者缺位的情況下，如何得到保障是照護者最關注的問題。監護角色的可靠性、長效性和有效性，也決定了心智障礙人士未來安置的品質。
諾敏建議，由民政部門會同殘障人士聯合會、立法機關、司法機關等，圍繞《民法典》監護制度與照護等相關條款研究并制定監護的規範要求、監督機制等，出台相關配套實施細則，指導和規範社會監護及照護工作的發展。其次，政府層面牽頭成立成年監護委員會，加大對社會監護組織的扶持，促進監護服務的職業化、社會化發展。
“要是我們死在前頭，恐怕孩子也活不長。白發人送黑發人是人間悲劇，但對我們來說，也許是這個孩子的福氣。”劉芳說。
（應受訪者要求，内文人物均為化名）
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