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我的病沒法說,但我的人生不接受“宣判”

作者:中國新聞周刊

确診感染艾滋病病毒(HIV)時,迪威(化名)剛畢業不久,正等待開啟新的人生階段。那一刻,因為對HIV的陌生和恐懼,他甚至覺得很快全世界都将知道自己感染的消息。“我以為以後隻要去住飯店、去看醫生、去餐廳吃飯,隻要一刷我的身份證或者查我的姓名、電話,别人就會發現我有艾滋了。”

“終身攜帶HIV”的标簽讓他一度陷入絕望,感覺自己被全世界“監視”。懵懂地接受抗病毒治療後,一把把要吃的藥,更是讓他的焦慮如同滾雪球般越滾越大。

天“塌”過一陣,以為命不久矣

迪威是一名醫學生,經過多年的努力,他即将在一個繁華的南方城市,開啟自己的職業生涯。然而,命運卻在他充滿未來憧憬的時候,給他開了一個殘酷的玩笑——在入職體檢時,他被檢測出HIV陽性。“感覺一瞬間天就塌了。”迪威回憶道。

迪威其實從未真正了解過HIV,對這個病毒的認知僅停留在課本中個别章節的描述。“醫生告訴我可以通過吃藥長期抑制病毒,但當時我不相信,我覺得這就是一種醫生對病人的心理安慰。”迪威自嘲說,“我不敢跟别人說,隻能在網上搜尋HIV的資訊,但當時得到的資訊都是關于HIV感染者活不了多久的悲觀論調。”

恐懼占據了迪威的心裡高地,一方面他害怕這個病毒會随時奪走自己年輕的生命,另一方面他擔心自己的職業規劃、個人生活都可能被這個病毒摧毀。

2011年左右,因為異地就醫的不便,迪威決定離開南方,傳回河南老家接受治療。恰逢當時“十一五”“艾滋病和病毒性肝炎等重大傳染病防治”科技重大專項《成人艾滋病患者抗病毒治療和免疫重建》課題研究正在河南開展,迪威入組了河南省傳染病醫院(鄭州市第六人民醫院)感染一科主任趙清霞所在的研究小組,開始獲得免費抗病毒藥物治療。

我的病沒法說,但我的人生不接受“宣判”

每三個月就得吃完一大碗藥片

“當年HIV治療藥物選擇有限,感染者需要每天多次服用不同的藥物,很多藥片都比較大,是以吃藥是一件非常不便的事。”趙清霞講道,“過去,我們河南的艾滋病患者幾乎90%分布在基層治療點,因為要吃的藥多,特别擔心他們吃錯或者漏服,影響治療效果及未來的藥物選擇,是以醫生不得不反複叮囑。”

迪威屬于服藥依從性好的那一類感染者,“因為怕死,我不敢有絲毫懈怠。”他每天按時按點服用相應的藥物,即使跟朋友出門玩,也準時找到一個沒人的角落迅速把藥吃下去。堅持用藥,按時随訪,迪威看到體檢報告顯示病毒不斷減少。

但是,新的焦慮随之出現。每次随訪,迪威都會拿回三個月的藥量,“雖然每天看起來隻吃三顆藥,但是三個月的藥堆起來有一大碗的量。”每次看到那些藥,迪威的内心就會湧起一陣心悸,“是藥三分毒,雖然人體可以代謝,經過肝髒和腎髒把一些毒素排出去,但我總感覺這些藥對身體還是有傷害,是以之前想到吃那個藥,一天天頭都麻了。”

實際上,藥物的不良反應确實讓他備受折磨。每次吃完藥後,他就會感到胃裡有灼燒感,頭暈、惡心等症狀也時常出現。“但是為了保命也得吃,”迪威說,“吃了藥之後我就會大量喝水,盡量把可能的毒素排掉。”

迪威的困境不是個例。“我有一個病人,吃完藥會出現多夢、睡眠不好、腦子昏昏等症狀,這都屬于藥物的不良反應,有幾次這個病人焦慮抑郁的情況有點嚴重,甚至跑到醫院跟我吵架。”趙清霞解釋。

我的病沒法說,但我的人生不接受“宣判”

河南省傳染病醫院(鄭州市第六人民醫院)感染一科主任趙清霞

換一種治療方案,更是換一種生活心态

好在近年來,大陸不斷加大艾滋病防治工作的力度,越來越多的抗病毒創新藥物進入中國市場,并迅速被納入國家醫保目錄,大陸HIV抗病毒治療逐漸形成了具有中國特色的“三駕馬車”模式,即免費藥、醫保藥、自費藥并存,滿足不同感染者多層次的治療需求。

迪威在兩年前更換成了醫保内的創新藥物,這是一種三合一複方單片制劑,與傳統三聯治療方案相比,複方單片僅需一天服用一片藥,非常簡便。迪威表示,以前每天要吃三大顆不同的藥,怕被看出來自己得病了,得背着别人吃。

“現在藥粒都小了,而且隻需要一片,感覺友善了,舒服了。”迪威笑着說道,“從内心更能接受這樣的藥物治療,每天多喝點水,完全不用過多在意它。”他甚至還可以很自然地跟媽媽說,“媽,把我的水給我,我要吃藥了”。

創新藥物在優化感染者服藥體驗的同時,也在改善HIV整體治療效果。趙清霞表示,創新藥物不僅強效安全,耐藥屏障高,而且服用友善,一天僅需一片,不良反應也少,使得感染者對治療的接受度更高,更信任和依賴醫生,這也有利于我們更好地管理感染者、提高治療覆寫率和病毒學抑制率。

對于HIV感染者來說,醫保購藥是一個價格實惠、品質有保障、隐私受保護的正規途徑,不僅能讓他們獲得先進的治療方案,也降低了治療的經濟負擔。比克恩丙諾片等複方單片創新藥物,在納入國家醫保目錄後,也逐年降價,現在醫保報帳後,每月僅需幾百元,極大地緩解了感染者的經濟壓力,成為了感染者長期治療的首選方案。

現在過得很潇灑,也有很多期待

如今,迪威早已擺脫“HIV感染者”的心理束縛。堅持服藥,按時體檢,迪威體内的病毒早已維持在檢測不到的水準,身體各項名額也恢複到與健康人無異,而且身邊的人并沒有因為他住飯店、看醫生、在餐廳吃飯而知曉他的感染隐私,他也就徹底放下心來。

“已經不覺得自己有什麼不正常了,該上班就上班,該旅遊就旅遊,該幹嘛就幹嘛,甚至生活更加規律了。”迪威表示。找到了合适的工作後,他很少加班,每天晚上都會健身,也會打打遊戲。有一次,他跟媽媽無意中聊起感染的事,媽媽也在感歎像一場夢一樣,她說,“覺得你沒有得病,還是和原來一樣。”

“當然,并不是所有HIV感染者都能如迪威一樣幸運和樂觀。”趙清霞談到,雖然目前有免費藥物、醫保藥物,但還是有人因害怕洩露隐私甚至購買黑市仿制藥,或因難以承受藥物副作用主動放棄治療和随訪,這時她都會耐心建議病人一定要在正規的管道獲得藥物,“醫保等管道并不會導緻隐私洩露,藥物也有保障。”選擇适合自己的藥物,然後堅持治療,HIV感染者的預期壽命幾乎與常人無異。在她看來,“隻要活着,就有無盡可能,或許治愈的時刻就等到了,我們要給感染者更多信心和希望。”

事實上,這樣的希望也正在實作。根據國家疾控局資料,大陸HIV感染者抗病毒治療成功率已經達到95%以上1。趙清霞進一步解釋到,“目前創新藥能更快速地将病毒抑制到檢測不到的水準,讓感染者達到U=U的狀态。”U=U是HIV防治中的重要理念,翻譯過來就是“檢測不出病毒=不具有傳染性”,也就是說,隻要保持體内HIV病毒被長期抑制,病毒就不會通過性行為傳染給他人2,這對于每個感染者家庭、對于全社會的公共健康都具有重要意義。

每個人都值得擁有對美好生活的希望和需求。迪威很滿意自己的生活現狀,“沒有房貸、沒有車貸、沒有壓力,一切很好,我現在過得很潇灑。”他期待可以繼續旅行,看看别處的生活,同時要給自己和妻子攢夠養老錢,以後過一個安心舒适的晚年。

當被問及對其他患者的寄語,迪威語氣爽朗而堅定:“不要恐慌也不要急,聽醫生的,醫生讓你幹嘛就幹嘛,就跟正常人一樣,不要給自己太大的壓力,放平心态。”隻要相信科學,相信自己,就一定可以回歸原來的生活,重獲新生。

參考資料:

1、國務院新聞辦就“推動衛生健康事業高品質發展 護佑人民健康”舉行釋出會 https://www.gov.cn/lianbo/fabu/202311/content_6913348.htm

2、周啟迪、申豔、龍佳鈴、謝建平、李現紅.艾滋病防治“U=U”全球推廣進展[J],中國艾滋病性病,2022(12):1464.

作者:劉煥

編輯:王潇儀