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這種病隻有亞洲女性會得,有人初期症狀隻是喘不上氣

作者:天才捕手計劃
這種病隻有亞洲女性會得,有人初期症狀隻是喘不上氣

今天故事的主人公有點特殊,她來自背景評論區,是我的粉絲,一位90後小姐姐。

她的名字叫王冬傑。她在背景給我留言:我把自己的故事寫了下來,可以投給你們嗎?

她是一名“東方美女病”的患者,這個病的男女患病比例大概為1:10,而且最喜歡挑年輕女性下手。

王冬傑告訴我,這個病太狡猾了,喜歡模仿一些常見疾病,每當女孩們發現時,已經走錯了好幾個岔口。

她想把自己治病的故事記錄下來,就是希望讓别人少走些彎路。

對了,這篇故事裡,她決定用真名來記錄,這是她和我共同的決定。

這種病隻有亞洲女性會得,有人初期症狀隻是喘不上氣

當我在手機備忘錄裡打下這行字的時候,我身體裡超過70%的血管正在“閉合”。

如果把一條血管看成是一扇門,每一秒,我體内的這些門都會關上一點點。

而被關在門外的,是我活下去必需的血液、氧氣、各種營養物質。

當這一扇扇門完全關上,我的各個髒器就會因為沒有營養供給,停止工作。我的生命會在數小時到幾天之内終結。

這就是屬于我的、可預見的未來。

我今年32歲,第一次知道自己身體裡無時無刻響着這麼一個“死亡倒計時”的時候,29歲。

2019年夏天,8歲的兒子突然問起我,“媽媽你是不是不會生小孩了?”

我說要是不會生小孩,你是怎麼來的?一追問才知道,學校裡有小朋友的媽媽懷了二胎,下個月要再生個小弟弟。

小孩子之間什麼都喜歡比一比,兒子就想讓我也給他生個小弟弟或者小妹妹。一番話逗得我哭笑不得。

晚上,我和老公聊起了兒子的想法,就商量着先去醫院體檢,再考慮要二胎的事。

那本是一次充滿喜悅和憧憬的檢查。做完正常檢查,我順口和醫生提,我脖子總痛,醫生一邊寫病曆一邊說,那等下去做一個頸部超聲看有沒有問題。

檢查做完沒多久,我被叫進了醫生的辦公室,他捏着我的片子,說了一大堆我不太能了解的話——

“頸動脈血管增粗,血管壁增厚,管腔狹窄百分之七十三,懷疑是大動脈炎。”

我的生活就此按下了倍速鍵。

這種病隻有亞洲女性會得,有人初期症狀隻是喘不上氣

聽到這病的名字,我第一反應是,發炎,那我吃點消炎藥不就行了?

但醫生接下來的話讓我隐隐感到不安,“這是一個發病率很低的病,治療起來也非常複雜,最好還是去北京的大醫院看一下。”

我一聽“北京”就有點懵,在我的概念裡,北京是一個遠得與我完全無關的地方。

我是一個土生土長的農村人,河北省滄州市下邊代管的任丘市,有個苟各莊,那是我住了三十幾年的家。

我從出生就在那,從沒走遠過。

北京是繁華、先進,但很多時候這也和一個事情的嚴重程度挂鈎。

我特别不可思議地問醫生,發炎在這不能看嗎?我看那些病得很重的人都不去北京,當地醫院能看就看,不能看就回家等死,我這個大動脈炎嚴重到要去北京才能看?

醫生說大動脈炎,普通的醫院壓根沒有這一科,建議我去北京的安貞或者協和看。

協和,這在我的認知裡是最大的醫院了。我拿手機随便搜了搜,看到有人說,到協和的很多都是治不好的,我有點難受,我不到這個份上啊,就和老公商量,去安貞吧,全國有名的心腦血管專科醫院,治個動脈發炎沒啥問題。

我打電話過去咨詢,對方讓我挂血管外科,我在網上挂了第二天上午九點的号。

号定了,我和丈夫隻能買半夜的站票往過趕。

到達北京站的時候是半夜三點,跟我想的完全不一樣,這個點的北京依舊吵鬧,到處都是人,不斷有人湊到我和老公跟前問,住店嗎?計程車走不走?我和老公一邊拒絕一邊找可以歇腳的地方。

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半夜三點的火車站,有很多剛到的旅客靠在欄杆邊休息

火車上站了3個多小時,腿早麻了,我們在火車站外的廣場上找了一個角落坐下來,等地鐵開。

夏夜的火車站廣場,人多,蚊子也多,我看着來來往往的人群,終于喘上口氣。

廣場中央立着一根筆直的旗杆,仰頭能看見淡藍色的天空裡,一面五星紅旗輕輕飄動。我一下有點不好受。

這是我想象中的北京,又好像不是。我對北京的印象還停留在國小課本上印着的天安門、人民大會堂、英雄紀念碑。我記得天安門前,毛主席像會發光;英雄紀念碑好像有幾層樓那麼高。

我一直想來親眼看看這些地方,可如今到了這裡,卻不是來兌現這些兒時的記憶。

如果我這趟是來北京玩的,我要去天安門看升旗,要爬長城,吃烤鴨。但此刻,那個沒聽過的病擠占了我的腦袋、眼睛,我完全沒有心情好好看看這個就在我眼前,慢慢蘇醒的北京。

天亮之後,安貞醫院,是我唯一的目的地。

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我第一次知道醫院可以這麼大。

光一層樓的地格子,就能劃出好幾個我們村的衛生室。

村裡的衛生室就幾節櫃台,擺着常見的藥,一張桌子上放個血壓儀、幾根體溫計,大家有個頭疼腦熱的大夫開幾包藥或者紮一針就完事了,看個病用不了半小時。

現在,安貞醫院大廳内,一眼望去,九個挂号視窗每個都伸出一條長長的隊伍,這麼多的人我隻在我們村趕的大集上見過。

我和老公像兩隻無頭蒼蠅,得大聲吼才會有人聽見我們說話。

我在導醫的幫助下取号、問診、繳費,跑完這幾項,拿着血管外科的檢驗單子,帶着急喘站在cta室(CT血管造影術)門口。

這裡的人比門診更多,隊伍一直伸到門口。我拖着有些發麻的腿,緊緊拉着老公的手,生怕人群把我倆沖散了再耽誤時間。

這一等又幾十分鐘,可輪到我還是沒能做成檢查。

原來這一趟隻是開預約單,真正的檢查時間是三天後的下午。等于我們來了一趟北京,隻開了一張預約檢查的單子。這在我們小縣城是無法想象的。

我和老公立刻就決定了,隻要是“等”的時間,都先回家。北京的吃住有多貴我是能想象的,怕就怕我的想象也趕不上現實的價格。錢得花在刀刃上。

回到家,我一連幾天覺都睡不安穩,這究竟是個什麼病?一個動脈發炎怎麼這麼大陣仗?會不會是我們這小地方醫院誤診了?

檢查做完的第四天,我終于領到了那張來回折騰好幾趟才出結果的單子,卻不敢看,手心裡攥出了一把汗。我強撐着一擡眼,白紙黑字就落入了眼中——符合大動脈炎改變。

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安貞醫院的确診報告單

我感覺心裡一下塌了,周圍都是人,我卻控制不住地掉眼淚,趕緊用手捂住臉。

老公見狀,連忙拉着我傳回血管外科,醫生掃了一眼片子,說基本确診是大動脈炎,但接着着急地提醒我們,“這屬于風濕免疫科的治療範圍,你們得馬上轉去風濕免疫科。”

因為一開始電話咨詢沒有說清楚,我們居然從一開始就挂錯科了!病情瞬息萬變,我們這幾天已經耽誤了很多時間,這消息無異于晴天霹靂。

我和老公根本顧不上哭,都沒緩過勁來就趕緊跑去風濕免疫科。更緊迫的還在後面等着我。

風濕免疫科的女大夫看了,說要把我所有的動脈血管都查一遍,我得住院。

我被一種巨大的恐懼籠罩,整個人都蒙了,我問她我到底怎麼了?血管發炎用消炎藥不行嗎?根本不知道自己在面對什麼,該說什麼做什麼。

女大夫耐心地給我講解,說人體内的大動脈遍布全身,負責運輸血液,氧氣和各種營養物質。一旦動脈血管發生水腫,整個血管壁慢慢增厚,最後血管腔會徹底閉合,變成一根近乎實心的管子。

患者一開始感覺不明顯,隻會偶爾覺得乏力,但随着堵死的血管越來越多,五髒六腑失去養分供給,慢慢衰竭,人的生命就會進入倒計時。

這種病在醫學上叫多發性大動脈炎,發病的一般多為青年亞洲女性,是以又叫“東方美女病”。患病率隻有二十萬分之一,而我恰巧,是那二十萬人裡的一個。

“我多久能治好?

“沒有治愈的可能,最多控制住病情的發展。停滞不前,就是最好的結果。”

我不再發問,女大夫的最後一句話我聽得清清楚楚,我得和我自己的血管賽跑,隻有一直跑在血管閉合前面,我才能活。

我突然意識到,我可能再也去不了國文課本上描繪的那個北京了。

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我住進了比家裡敞亮的病房,因為是女病房,老公每晚9點後就不能待了。

我讓他去找個小旅館,但老公還是舍不得,為了省下100塊,他每晚就在醫院裡找個角落湊合睡一宿。

鋪天蓋地的檢查向我襲來,我還記得第一次做核磁時吓得夠嗆。

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做檢查的單子幾乎貼滿了一面牆

狹長的走廊裡,一列歪扭的長隊,護士不時出來叫号,一次十個人,我們排着隊進去,氣氛會在進房間的一瞬冷下來。

一個醫生坐在我對面,動作迅速地給我紮上留置針,那個針管大概有我媽媽納鞋底的錐子那麼粗。我看了眼手腕,小幅度地邁步,走向更裡面的房間。

屋裡的溫度比外面冷許多,頂上,幾盞白熾燈冰冷的光散下來,把一切都照得慘白。

房間裡就剩下我和做檢查的醫生,他囑咐我,“不要緊張”,但我忍不住。

我看着他拿出一個更粗的高壓注射筒,接上我手腕的留置針,然後我被戴上耳罩,那些和這個世界最後的微弱聯結也消失了,取而代之的是嗡嗡的轟鳴聲。

我感覺機器在挪動我的身體,馬上,我什麼也看不見了,我仿佛平躺在一個巨大的鐵桶裡,身體不再受我的控制,隻感到一股熱流竄過全身。

住院十幾天後,我的各項檢查終于都做完了。

檢驗發炎的初級标準是紅細胞沉降率,正常女性在0-20之間,我的紅細胞沉降率到了108。

最糟糕的還是大動脈,不是某一處,而是全身上下。我的頸動脈、腎動脈、鎖骨下動脈,都出現了不同面積的結節和閉塞,最嚴重的肺主動脈,肺部左上和右上血管已經重度狹窄,有76%的肺部血管已經堵住了。

我一直以來居然隻在用剩下24%的血管來呼吸。

主治醫生把我叫到了辦公室,說像我這樣第一次檢查就已經這麼嚴重的,他還是頭一回見,問我以前有沒有生過什麼病。

我仔細地回想,心漸漸沉了下去。我回想起很多瞬間——

體育課上,哨子一響,所有同學都賣力地跑起來,隻有我上氣不接下氣,最後一個撞過終點;大家一起玩跳皮筋,也隻有我從來沒有連續跳完過整個拍子……

這些情況很多,但每次都不嚴重,我以為隻是我體能不行,就沒多想。

現在看來,這種種異常都和我十歲那年得過的一次肺結核有關。

當時打點滴一個月,又吃了一年藥,最後拍了個胸部CT,看着沒問題了就停了藥。但從那以後,我偶爾會胸悶氣短。

醫生說有可能從那個時候我肺部的一些血管就受損了。80%的動脈炎患者在早期出現過感染症狀,感染會引起主動脈、分支動脈的過敏性發炎。

讓我被大動脈炎纏上的,竟然是小時候沒好利索的一次肺結核。我有些懊惱,但更多的是震驚。這樣一個沒被重視的病就像一早在我體内埋下了一顆定時炸彈,此刻終于炸響。

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醫生給我提供了三種治療方案——

第一種,生物制劑,一支820元,根據體重來評估一次的用量。每10kg體重需要用一支,我的體重一次需要用七支。這還隻是一個月的療程。

這種藥因為要在住院部輸,是以每個月都要辦理住院。我立馬喊停,我用不起。

第二種,服用免疫抑制劑和激素。同時,為了抑制激素帶來的副作用,要一起服用防止骨質疏松,和保護胃黏膜的藥。一個月加起來要四千塊。

“有沒有便宜點的?”我知道自己正在讨價還價的是什麼,但對于我來說,看病的時候我确實沒有辦法隻考慮病情本身。

醫生說,還有一種更便宜的叫環磷酰胺,但這種藥物對女性的副作用太大,會引起卵巢早衰,閉經,甚至是肝腎的損傷。醫生也勸我,才30歲就用這個藥太可惜了。

我隻能選第二種方案。

很快,我發現激素的副作用遠超我的想象。僅僅服藥三天後,我的血糖空腹時就能達到17。吃幾口飯,數值就能飙上20。

我的身體像一個巨大的角鬥場,除了病菌外,不同藥物之間也在互相搏鬥,它們把我的身體鬥得千瘡百孔,激素正在由内而外加速摧殘我的身體。

我之前是個特别喜歡吃甜食的人,但現在,所有水果、甜品一律從我的生活裡消失了。

有一次,我實在沒忍住,撿起老公和兒子吃剩的瓜皮,就着泛白的瓜瓤啃了幾口,僅剩的一點點汁水含在嘴裡,我竟覺得特别甜。

為了平複血糖,我開始打胰島素,每天都要打很多次,醫生和護士不可能圍着我一個人轉,到後來醫生教會我,我就開始自己給自己打。

我的大腿、肚子上,布滿了密密麻麻的針眼和烏青,有很多是因為我手法不熟練,沒紮準位置。

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打胰島素時留下的針眼

一次,我不小心紮到了毛細血管,拔出針以後,那個針眼慢慢往外滲血,像是鼓出來一滴眼淚。我用手指抹掉,一會又鼓出來一滴。

我問自己,為什麼要忍受這些痛苦,僅僅是為了活下去嗎?終于承受不住,這些天的委屈、無奈和着眼淚都流了出來。

老公聽見聲音跑進來,見我蹲在地上哭,怎麼都叫不停,他也突然煩躁起來,沖我大聲喊着,“你委屈什麼?你哭有什麼用?你知道我們花了多少錢了嗎?你知道你這一天光吃藥花多少錢嗎?你委屈你别生這樣的病呀!”

病房裡還有别的病人和家屬,我一句話都說不出了,所有的情緒一下哽住。

夜裡,老公到樓道裡睡覺,我一個人躺在病床上,用被子蒙着頭才敢再哭出來。

我其實不怪他發脾氣,一個月四千多的藥,對我們來說壓力确實太大了。

老公在工廠裡一個月才掙四千,我在藥店站櫃台,一個月掙兩千。六千的工資除去藥費,還有每個月要做的檢查,真的所剩無幾。我們還有一個兒子要養。

哭到半夜,我忍不住給老公發微信:我們不治了吧,太貴了,治不起。

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在醫院住滿18天以後,我帶着一大堆藥回家了。

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這是我一個月要吃的藥,大概4000元左右

我按醫囑定時打針,按時吃藥,可副作用絲毫沒有緩解。我漸漸感覺到,這個病正在把之前的我徹底毀掉。

以前,我是個特别愛美的女孩,出門扔個垃圾都要把口紅塗好,每天都會把辮子梳得像模像樣,再搭配好衣服鞋子才出門;遇到好看的花、風景,都會拍下來。

周圍的人都覺得我是開心果。我在藥店上班,附近來買藥的阿姨基本都認識我,也都很喜歡我,她們總說:“這個姑娘笑得最甜,穿得也好看。”

現在,我不敢照鏡子,我在激素的作用下胖了25斤,渾身腫得像發起來的面團,沒辦法再把自己塞進漂亮的裙子裡。我也不愛梳頭發了,我的頭頂秃得厲害,每天起床後我下意識去摸枕頭,總有厚厚一把頭發。

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藥物副作用引起了紅疹和掉頭發

更要命的是,免疫抑制劑帶來的惡心、嘔吐我沒法控制,常常上一秒還在招待顧客,下一秒就把顧客丢下轉身沖進更衣室,抱起提前準備好的垃圾桶嘔吐起來,留下原地目瞪口呆的顧客和同僚。

村裡的藥店沒有廁所,有時候同僚們正在房間裡吃飯,我碰巧沖進去吐,同僚們就會一臉嫌棄地看着我,沒一會兒,我的身後就會傳來重重的摔門聲。

這樣的次數一多,我明顯感覺同僚們對我有很大意見,當晚,我就收到了店長的紅包和表達關心的消息,三兩句後她委婉地提出,希望我能主動離職,不要耽誤業績。

就這樣,我被辭退了,隻能先呆在家把全部心思放到治病上。

每個月我都要去北京做正常檢查,再調整藥量。連續幾個月後,醫生也知道我來北京一趟不容易,主動提出加個微信,以後就在當地做檢查,把結果拍照發給他。

再去複查的時候,我的病情控制得還算穩定,但肺動脈的情況依然很糟糕:左上和右上的血管已經堵死了,正常人的血氧飽和度在95%-98%之間,而我的一直在95%以下。

再這樣下去,很有可能會給身體的呼吸系統造成永久性損傷,各處器官也會逐漸枯竭。

這時,醫生給我指了一條生路:去協和,做“球囊擴張術”——就類似把一個球放進閉塞的動脈血管裡,再往球裡打氣,讓球把粘連的肺動脈撐一撐,擴一擴。

這個手術最直接的作用,就是緩解我肺部血管血液不流通,血氧低的情況,讓我呼吸起來能輕松些。

這對我,絕對是個救命的機會。

但手術的費用讓我又一次打了退堂鼓——差不多是全家老小兩年不吃不喝的錢。

我回去和老公商量,老公一口答應了,說對身體好那咱就做,但得和咱媽問問,能不能借點錢。

從我住院,家裡早就是入不敷出的狀态,婆婆一聽要借錢就急了,她先是拒絕借我們錢,又讓我們放棄向别人借錢的念頭。

“萬一手術失敗,豈不是人錢兩空?你老公一個人可怎麼還這個錢?冒這險幹啥?”

那段時間,在婆婆堅決的的态度下,老公的情緒也變得很低落,他覺得我生這個病是倒黴,他作為我的丈夫比我更倒黴!别人家的媳婦都健康壯實,怎麼就我得了這麼一個燒錢的病?

婆婆這邊不願意借,我更沒有辦法向我父母張嘴,父親為了貼補我看病,本是退休享福的年紀,又拖着一輛車子去收廢品。他的手粗糙得像層砂紙,污泥嵌進指縫裡怎麼洗都洗不幹淨。

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爸爸收廢品的車子,他清早出去,能收整整一車

我想了又想,回複醫生,手術我不做了。

醫生一直勸我,說你的肺部已經很嚴重了。我怎麼會不知道呢,那種痛伴随着我的一呼一吸,每一下都在提醒我,我是個病人。

但我隻能告訴醫生,“我已經習慣這種感覺了。”

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我買了一個制氧機,1000塊錢,每天吸氧三到五個小時。就放在家裡的土炕上,是整間屋子裡最貴的東西。

我至今還記得第一次用上吸氧機的感受。

我躺在炕邊,制氧機就放在炕下邊。管子剛插入鼻子時,特别硬,鼻腔内很不舒服,我下意識就要拱鼻子。

可當制氧機的氧膜濃度到92%的時候,那種從胸口一直延伸到背部的沉痛感不見了。

我開始貪婪地吸氣、呼氣,一口接一口,第一次感覺到維持生命的“氧氣”的存在。

藥房的工作丢了之後,家裡基本靠老公一個人撐着,想繼續治病,我必須得有一份自己的工作。

我又找了一份工廠的工作,一邊吸氧,一邊上班。工廠的工作比藥房辛苦得多,我要用一個兩米的織機織出人工草坪來,有斷線的地方要重新縫補,最後再一卷一卷打包碼起來。

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工廠裡的線軸,架子上的空了,就要自己把新的換上去

每天12小時工時,兩班倒。

工廠是用彩鋼搭建成的簡單廠房,因為要用貨車裝貨,廠房兩邊沒有安門。每到冬天,夜裡的大風成宿成宿貫穿而過。我把自己裹得像一隻熊也抵擋不了。

這樣每天重複着上班、吃藥、打針、吸氧這幾件事,時間久了,我似乎真的習慣了動不動就“喘不過氣”的感覺。

最開始幹活,我邊幹邊嘔吐,想着孩子,想着父母,咬牙撐着也過來了。

直到有一次,輪到我值夜班,那天正好下雪,我半夜起來吃藥,打開保溫杯,發現杯裡哪還有什麼熱水,都凍成冰了。

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保溫杯的照片找不到了,這是工廠裡的水杯,剛接完水沒多久就結冰了

我一下子繃不住,掉了幾滴淚。它們很快也在我臉上結成了冰。

我似乎連好好哭一場也很難做到。

我懷念以前沒生病的日子,那時候工作輕松,我又是個閑不下來的性子,下班後繡十字繡、利用業餘時間考駕照、又報了會計班。

而現在,我所有的空餘時間都在使勁——使勁賺錢,使勁治病,使勁趕在血管全部閉合之前多喘兩口氣。

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我的手變得不像我的了

可命運并沒有放過我。轉眼到了秋天,每年這時候我都會帶着兒子去公園看小海豹,我想着今年怎麼也得把這一天給堅持住了。

可惜事不如人願,就在出發前幾天,一天早上起床,我突然發現自己的左腿擡不起來了。

我和老公連忙去市裡的醫院,骨科大夫一看就說,吃了這麼多激素,肯定得骨質疏松,這對股骨頭的影響太大了。

股骨頭是連接配接大腿根和骨盆之間的骨骼。人體的所有直立活動,都靠它支撐。而我的這兩塊,做完核磁後顯示,已經壞死。

我一下子懵了,第一次很沒出息地當着醫生的面,哭出了聲。

小城的人際關系簡單,大家說話不避諱。自從我瘸了腿,出門總能聽到身邊有人小聲嘀咕。

給兒子去開家長會,其他家長們會小聲議論某某的媽媽怎麼瘸了?

去超市買個東西,會有人在背後說,挺好的姑娘,怎麼是個瘸子呢?

我不敢回娘家,怕父母看到我會傷心難過,打電話發視訊也開始報喜不報憂。

堂弟要結婚了,姐妹們都在幫忙布置新房,我隻能一個人坐在角落打氣球。

晚上吃飯,兄弟姐妹們招呼客人端菜端飯,我還是隻能坐在角落裡。叔叔伯伯們問我怎麼不過去幫忙,我隻能老老實實回答,我腿疼。

飯後大家都出去放煙花,我妹妹喊我,“大姐快來,給你留着呢。”我挪着步子過去,剛點燃一支,沒來得及躲開,煙花就在我邊上綻開了。

我站在那兒,有些尴尬,也很無措。小孩子們都笑我,像隻笨拙的企鵝。

兒子似懂非懂地看着我怪異的變化,輕聲跟我老公說:“給媽媽買個輪椅,我們推着她去公園。”

兒子覺得,看小海豹是我們之間的約定,他不能把我落下了。

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2019年,确診大動脈炎前的最後一個夏天,我和兒子在廊坊市自然公園

在确定我真的去不了之後,小家夥放聲大哭,他問我,“是不是因為我要弟弟妹妹,媽媽才生這麼嚴重的病?”

我不知道該怎麼回應兒子,他繼續帶着哭聲說:“那我不要弟弟妹妹了,隻要媽媽好起來。”

我輕聲安慰他,“沒事的,媽媽隻是在闖關,就像你玩遊戲一樣,要一關一關地闖過去,才會好起來。”

兒子挂着眼淚說:“那我要給媽媽加油。”

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股骨頭壞死以後,我被迫停用了激素,不得不去北京尋求新的藥方。

2021年10月28日,我去北京複查,碰巧疫情複發。

我腿腳不便,本打算拼車去,不料當天夜裡十點半司機來了電話,受疫情影響,外地車輛不允許進京了。

病情經不起耽擱,我和老公連夜買了火車硬座往過趕。那輛車上人異常得多,空氣都是黏糊糊的,我兩腿又麻又疼,坐不了太長時間就要起來站一會兒。

疫情期間,家屬不能再陪同住院了。當晚,我一個人在醫院裡做肺部增強ct。

我對造影劑裡的碘有些過敏,醫生扶我起來的時候,我突然感到一陣眩暈,呼吸也有些困難。

護士把我扶到外邊椅子上休息,我一個人,閉着眼睛,無聲地流淚。

“姑娘,别難過——”突然,一個溫和的聲音響起,是個五十來歲的阿姨,坐到了我身邊。“人這一輩子哪有一直一帆風順的,總會有這樣那樣的不如意,咬咬牙,挺一挺就過去了,别哭别哭……”

在這個陌生的城市,我聽着身旁陌生阿姨的安慰,心裡忽然想起媽媽,這種突然而至的想念快要把我吞沒了。要是媽媽此刻就陪在我身邊,那該有多好啊。

我抽着鼻子,哭得更傷心了,後來竟伏在阿姨的膝上嚎啕大哭。

阿姨一遍遍地輕輕拍着我,哭累了,我的心終于平靜下來。

是啊,哭有什麼用呢?到了一定的時間,一定的年紀,該受的疼,該受的罪,都要自己扛了。外面再大的風雨,自己便是那個屋檐了。

晚上因為病房消毒,大家都到走廊裡等着。幽長的一條走廊裡,年輕的、蒼老的、男的女的,都坐在一起。沒什麼人說話,我自己默默緩了一會兒,掏出手機和耳機聽歌。

聽到《隻要平凡》的時候,我忍不住跟着輕輕哼起。我很喜歡這首歌,總覺得這歌像是在和世界上的另一個自己對話。

“放過對錯才知答案,活着的勇敢。”

一個帶些稚嫩的聲音飄入我耳朵,我偏過頭,是邊上一個小妹妹,她隻有十五歲,是山東過來的。

三年前,她去超市買東西,回來的路上袋子突然砸在地上,她的兩條胳膊像被卸了一樣一點力氣都使不上了。她去醫院一查,兩隻胳膊都量不出血壓,連脈搏也沒有了。

醫院按心肌炎治了半個月,根本沒用。後來她姐姐把她接到北京,才确診了。

此刻,她在跟着我一起唱,聲音裡有些哽咽。她的睫毛很長,很漂亮,我看着淚珠蹭過她的睫毛,淌到臉上。

“沒有神的光環,你我生而平凡。”

離我遠一點,坐着我們之中年紀最大的姨,她七十歲了,是個得體的老太太,一頭銀發總梳得光潔、柔順,她的雙手正一下一下給我們打拍子。我看到,她的眼角也有晶瑩的淚在閃。

慢慢地,走廊裡的人組成了一個小小的合唱團,對面的大叔靠着牆壁,閉着眼,唱到某幾句詞的時候,嘴唇有些顫抖。

遺憾,短暫,為險而戰,在确診動脈炎之前,這條走廊裡的每個人都曾是個“隻要平凡”的普通人。

但大動脈炎像一個狡猾的敵人,它的症狀特别容易被人忽略,也容易誤診,我們都是走了許多彎路才來到大動脈炎這個終點站的。

有個沈陽的小姐姐回憶,十年前自己第一次覺得胸痛,那會兒還沒有“大動脈炎”這一說。醫生以為是冠狀脈堵住了,先在她體内安了一個支架,直到前兩年病情複發,才來了這裡。

誰也不知道,過了這一站,我們還能走多遠。但這一刻,所有人都是一樣的了。

為了活下去,一樣勇敢,一樣平凡。

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我的複查結果出來了:肺門的軟組織處,出現了一片陰影。

醫生說不确定是發炎還是病變,得去呼吸科做一個氣管鏡确定一下。如果是病變,就很危險了。

我下意識想拒絕,住院的押金交了,正常檢查做完了,我兜裡準備的錢差不多也快用完了。

要做氣管鏡,錢得再攢攢吧。

這一回,疫情倒是幫了我的忙,我用這個理由婉拒了醫生,說先回家,有床位了我再來。

臨走前,醫生還在叮囑我,“一定要重視起來,真的,這個陰影一定要查一下,一定要對自己負責。”

聽着醫生的話,我想起和病友聊天時沒能回答的那個問題——

還能走多遠?

也許等我做了氣管鏡,這個答案就有了。

回家後,我重新攢錢,又帶上肺部陰影的片子直接去了市裡的醫院。我的運氣還算不錯,遇到一位心胸外科的醫生,剛從國外進修回來。

他一看我的片子就微微歎了一口氣,“姑娘啊,我這麼跟你說吧,你的肺部血管70%都不能用了,隻剩下30%在支撐你的呼吸系統。

但你陰影的部位,恰好就在那30%好的血管中間,氣管鏡取不出來,隻能做胸腔鏡。手術取活檢的過程中,很容易傷到你的好血管。”

說完,他又加了一句,“這種手術風險太大,很有可能連手術台都下不來的。我們要對你負責,你還這麼年輕,冒這樣的風險沒有意義。”

本以為這次帶夠了錢,可以做檢查了,至少能有個結果,但沒想到,老天又在跟我開玩笑了,我可能連做手術的風險都承擔不起。

我不知所措,被釘在原地,眼眶有些發熱。

醫生見我這個反應,緩和語氣說,三個月後來複查一下,跟現在的結果對比,看看陰影部分有沒有變化,基本就能判斷出來了。

“也許是惡性惡性良性腫瘤,也許隻是一個慢性發炎呢。”

最後還不忘安慰我,把心态擺正,不要給自己壓力,“你看你,笑起來多好看。”

我很感謝他給我的這一刻的安心。

臨走前,這位醫生叫住我,問能不能把我的片子借給他半個小時?

“像你這麼複雜的肺部情況很少見,我想用這片子給我帶的實習生講講課。”

這種病隻有亞洲女性會得,有人初期症狀隻是喘不上氣

當時的醫生說,這個肺部片子,無論哪個醫生見了,都會判為疑難雜症

不大的診間裡,我和幾個實習醫生坐在一起,看着六張片子在明晃晃的觀片燈下整齊排列。我聽不懂那些專業術語,但我能看到,醫生在上面講得有些激動,底下的學生聽得也很認真。

有兩個實習醫生忽然問我,你是這個片子的什麼人?我回答,是本人,那一刻,我在他們臉上看到了一種很複雜的表情。

講課結束,那位給我看病的醫生向我伸出手,用一種很真誠的語氣對我說:“我代表我的學生們,謝謝你。”

他加了我的微信,說有什麼事就和他聯系,一直囑咐我,“放輕松,好好生活,過好每一天。”

我也回握他的手,不知道該說什麼,隻一個勁兒地說沒事沒事。我把哽咽吞進喉嚨裡,朝醫生笑了笑,比了一個“耶”。

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寫下這篇文章的時候,距離複查肺部陰影,隻剩不到半個月了。

我想起安貞醫院門口,一個賣飯小姑娘。

我第一次見她就是我第一次來北京看病的時候。一聊才知道是老鄉。

小姑娘來北京工作四五年了,一直沒回過家。我說咱家那塊屬于雄安新區了,現在可好了,說不定過幾年能有高鐵站和機場,以後回家就容易多了。

去年出院時,我又碰上她了,小姑娘笑眯眯的,給我遞便當,喊了聲,姐,你這是第三次來住院了吧?我有些詫異,她竟然記得我。小姑娘沖我笑,說姐,我一直記得你的笑呢。

她問我什麼病,我說了,她說姐你别灰心,隻要咱活着就有希望,我說對,有希望。

恍惚間,我覺得自己好像真的還有好多年歲。

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我看着這幅十字繡,就會想起曾經那些美好的年歲

我記得當時帶着這個結果回家時,母親抱着我一直哭;父親在一邊安慰我,“咱們該治就治,隻要我們活着,我們就給你治”;

老公是陪我看病最久的人了,他很少跟我說貼心話,這一次,他說:“媳婦你要樂觀,為了父母,也為了咱們的孩子。”

會怕嗎?會。我的父母已老,孩子還小,太多的事,太多的責任我放不開手,也不想放手。

我想活,我想陪他們。

我想陪着我媽,給她做幾道我拿手的飯菜;想多陪我爸聊聊天,他總說我沒有以前那麼活潑了,我想讓他看看,他那個活潑開朗的大閨女又回來了;

我還要和老公一起,看着我們的兒子從小男孩長成一個真正的男人。

我還想再到那個小姑娘的攤上去吃份便當,再說說話。

人總是習慣把這輩子沒有得到的人和事寄予到下輩子,總會說我下輩子要怎樣怎樣。可如果這輩子就是你上輩子說的下輩子,那怎麼辦呢?

我不想有下輩子了,如果我的人生是一張不合格的試卷,我想這輩子就看看,我的答案是什麼。

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我曾經問過王冬傑,為什麼這麼想把這個故事記錄下來,她想了想,認認真真地給我寫了三點理由:

1. 大動脈炎太容易被誤診,好多人都以為乏力感是氣血虧,或者其他常見病,我想讓更多人了解這個病;

2. 一定要提醒吃激素治病的人群,定期複查,及時發現問題;

3. 這個病一來,所有事情都變了,我沒法訴說這樣的情緒,就想把它寫下來。

她真的為此記錄了這篇一萬字的故事。過程比我想象得要艱辛得多。

有次,她突然問我,别人都是怎麼把文章發給你的?

她沒電腦,身邊就一個手機。她從我這了解該怎麼下載下傳文檔軟體,照着步驟,幾分鐘後,她才有了一塊屬于自己的寫闆,一個字一個字地打。

她一邊打字,也偶爾和我聊聊,聊久了,她有些急喘,她的肺動脈已經變得很窄了,多說一些話就會喘上。

發稿前的幾日,她的支氣管炎又犯了,這和她的肺動脈堵塞也有關系。但她還是很配合我,她說,我打字跟你聊吧,語音的話我總是咳嗽,喘不上氣。

我催她趕緊去吸氧,也讓她放心,這個故事,我一定替她交給讀者。

現在我想告訴她:你的故事,想說的話,想提的醒,今晚會傳遞到無數讀者那裡。

王冬傑,你也要好好照顧自己。

(本文人物均為真名)

編輯:野胡楊 渣渣盔

本文圖檔來源于作者

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