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文｜落花水流娛

編輯｜落花水流娛

如今，蔡磊的情況變得越來越不好......

2019 年，蔡磊的人生迎來了一場突如其來的風暴。

那一年，他被診斷出患有漸凍症，這是一種罕見的疾病，患者将會在 3-5 年之間，逐漸失去身體的控制權，最終走向生命的終點。

這對蔡磊來說，無疑是一個巨大的打擊。但他并沒有放棄，他選擇了與病魔抗争到底。蔡磊這個步入不惑之年的成功人士，事業穩定發展，婚姻美滿幸福，孩子嗷嗷待哺。

此時患上這種無解的疾病，這對任何人來說都是一個巨大的打擊，蔡磊也不例外。但他并沒有被病魔擊垮，而是選擇了與之抗争。

從 2019 年确診之後，蔡磊離開了奉獻了八年光陰的京東，投身于與病魔抗争的旋渦中。他啟動了關鍵性的創業項目，成立了醫療科技公司，并成立了“漸愈互助之家”的平台。

在這個平台上，所有來自世界各地的病友都可以上傳自己的病情，并可以實時更新病症。

這是蔡磊為了抗争病魔所做出的努力，他希望通過這個平台，為自己和其他病友提供更多的幫助和支援。

為了籌集研發資金，蔡磊自發跑了 200 多場融資路演，但效果甚微。他意識到，僅靠自己的力量是遠遠不夠的。

于是，在 2021 年 7 月底，他發起了全新一輪的“冰桶挑戰”，并帶頭捐了 100 萬元。他希望通過這個活動，引起社會對漸凍症的關注，為藥物研發籌集更多的資金。

這是蔡磊為了抗争病魔所做出的又一次努力，他希望通過自己的行動，為漸凍症患者帶來更多的希望。

2021 年 9 月的某天，蔡磊在自己的朋友圈寫道“今天又死了一萬多病友。”這句話讓人感受到了他内心的痛苦和無奈。

他自己的雙手也無力到無法在檔案上簽字了，但他并沒有放棄，依然在為漸凍症的研究和研發而努力。

他希望自己能夠成為孫悟空一樣的人，能夠戰勝病魔，為自己和其他病友帶來希望。在蔡磊與病魔抗争的過程中，他的妻子段睿一直陪伴在他的身邊。

在妻子眼中，蔡磊是孫悟空的化身。他心思簡單，即便受到了很多苦難，但仍不覺得自己倒黴。

她為他的堅強和樂觀而感動，也為他的努力和付出而驕傲。她知道，自己的丈夫是一個生命的鬥士，他不會輕易放棄，他會一直戰鬥下去。

2022 年 9 月，蔡磊為了給藥物研發籌集更多的資金，創立了“破冰驿站”的直播間。但直播效果并不理想，團隊一直面臨賠錢的現狀。

為了幫丈夫分擔，段睿決定找一個專業的人來幫忙營運團隊。但蔡磊認為，耽誤一天就是在耽誤生命。

最終，在丈夫那句“人類曆史都是業餘人推動的”這句話中，段睿妥協了。她決定放棄自己的工作，成為了一位全職主播。

如今的蔡磊，身體狀況下滑的越來越快，很有可能馬上就走不了路。為了時刻關注他的身體，妻子為他請了一個全職護士，每時每刻地跟着他。

這對夫妻用他們的行動诠釋了什麼是真正的愛情和堅強。他們相識不到兩年，便面臨着絕症的折磨，但他們卻始終不離不棄，互相扶持，成為彼此堅持下去的支柱。

在被問到是如何挺過來的時候，段睿說了一句很現實的話：“心可以碎，但手不能停。”即便她有着再多的痛苦與崩潰，她依然不能停下手中的事情。

她明白，研發這件事是丈夫為數不多的日子中，唯一的精神支柱。為了支援丈夫，她必須堅強起來，繼續前行。

一年多以前，蔡磊賣方賣車，準備用盡手中的最後一粒糧。一年多以後，随着“破冰驿站”的成功，他終于可以重新上膛，蓄勢待發。

并再次為漸凍症的研究與研發捐出一億元。這一億元，不僅是蔡磊對漸凍症研究的支援，更是他對生命的尊重和對未來的希望。

如今，蔡磊甚至洗澡都要用繩子吊着，他的舌頭也逐漸萎縮，他整個人的狀态都不是很好，現在他剩下的除了親人，就隻有自己的勇氣了。

而蔡磊的好朋友葉檀，她的情況也不容樂觀。

曾經，葉檀以高強度的工作節奏而聞名，每天十幾個小時的拼搏，甚至廢寝忘食。

但在 2022 年上海疫情的重壓之下，她的公司面臨巨大困境，她自己也陷入了焦慮與失眠的深淵，那種努力到無能為力的感覺，讓人心痛不已。

當她奮力創新财經直播賽道，取得一定成效之時，身體卻發出了警報。胸前的“花”不斷長大，身體抽痛，直播時隻能用胳膊支撐着自己。

她原本想等手頭事情結束再去醫院，可沒想到，6 月 30 日直播一結束，她就倒下了，被送進了醫院。

檢查的結果如晴天霹靂，乳腺癌晚期淋巴轉移骨轉移，已無法手術。她開始了漫長而艱難的化療之路，經曆了 6 次大化療，以及靶向藥和防止骨轉移針的聯合治療。

曾經的空中飛人，如今卻變成了隻能躺在床上動彈不得的人，那種内心的痛苦、無助和失落，難以言表。

在這個過程中，她體驗到了許多從未想象過的事情。使用輪椅、扶手，還有坐着洗澡的器具，甚至用上了成人尿不濕。

最初，她的骨頭被嚴重侵蝕，脆弱不堪，醫生告誡不能斜躺或歪坐，否則有高位截癱的風險。化療的副作用讓她身體極度虛弱，無法自理。

但葉檀展現出了非凡的堅韌與勇氣。她從無法離開床，到能夠坐輪椅，再到可以站起來、走路，每一步都充滿了艱辛。

她發誓要走出病房後走很多步，于是在 2023 年的 365 天裡，她堅持每天走一萬步，哪怕在醫院複查或外出差也不耽誤。她在走路中恢複着身體，也讓睡眠變得更好。

葉檀談到了病人的真實生活，久病之人的心理會發生變異，要麼焦躁不安，要麼對身邊人充滿不滿，最終可能導緻自己抑郁或身邊人抑郁。

癌症病人要經曆癌痛、掉發、虛弱等折磨，治療無效還會轉移導緻髒器衰竭。而其他癱瘓病人則需要人長期照顧，失去自尊，生活痛苦不堪。

是以，她和蔡磊探讨疾病和生命時，希望在痛苦無法忍受時可以有尊嚴地離去，甚至提到了安樂死。

在葉檀看來，生命是一種幸運，但死亡并不是人生的終點，遺忘才是。在清明這個特殊的日子裡，她祝願所有仙逝的親人已經脫離痛苦的深淵，到達極樂世界。

他們變成了星星，在黑夜中照亮前行的路，溫暖孤獨的心。她也堅信，有親人惦記和思念的靈魂不會消亡。

葉檀和蔡磊都是敢于直面死亡的勇士，他們讓我們看到了那些堅韌不拔的靈魂，如何在困境中的掙紮與奮鬥。

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