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蔡磊現狀令人淚目,舌頭嘴唇已經萎縮,洗澡用繩子吊,妻子很絕望

作者:司徒夜
蔡磊現狀令人淚目,舌頭嘴唇已經萎縮,洗澡用繩子吊,妻子很絕望

文|小雨淅淅

編輯|司徒夜

如果,你身邊的夫妻不幸患上了“絕症”,你會堅定不移地陪伴在他/她身邊麼?

“不知道哪一天是最後一天”

很難想象,這位漸凍症妻子,究竟是懷着怎樣的心情講出了這句話。

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身為京東原副總裁蔡磊的妻子,她本可以高枕無憂。

過着富太太的生活。

但上天偏偏喜歡跟人開玩笑。

将病痛賜予了這位擁有遠大抱負的實業家。

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從2019年确診至今,已有六年時間。

他的身體狀況也日漸低下。

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時至今日,身體肌肉也陷入了萎縮。

就連再簡單不過的低頭擡頭對他來說也難如登天。

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3月下旬,他的身體情況已經處于和死神的最後一擊。

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4月23日,他在接受央視的采訪時,說出了自己“命懸一線”的處境。

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“舌頭和嘴巴陷入了萎縮”

“洗澡要靠繩子吊着,才能勉強保持身體的穩定“

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“睡覺時為了避免窒息死亡,必須靠呼吸機”

一切仿佛“提線木偶”般的行為,便是他的現狀。

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漸凍人的平均壽命是3-5年。

蔡磊已經堅持了六年。

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對他們夫妻兩人來說,眼前人的每一面都有可能是最後一面。

但對段睿來說,心可以碎,手卻不能停。

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1、從相親到閃婚

你能相信,如此堅貞不渝的愛情,是通過相親認識的麼?

甚至,兩人還特别迅速的完成了閃婚。

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2018年,已經40歲的蔡磊和29歲的段睿見了面。

初次見面的時候,段睿覺得蔡磊的性格灑脫的像個大男孩。

但他年紀卻有些大。

足足大了自己11歲。

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是以,相親見面的第一次,她覺得不太行。

但秉着友好相處的原則,她并沒有明說。

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就這樣,有了兩人的第二次見面。

但沒想到,自己的不拒絕,竟然直接收到了對方的求婚。

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彼時的蔡磊,剛剛步入不惑之年的40歲。

身為事業型的男人,他對段睿說“我沒空談戀愛,如果覺得合适,就直接結婚吧。”

“如果覺得不合适,那就不再浪費彼此的時間”

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聽到這樣的話,段睿心想“這不是騙子吧。”

還回家跟自己的母親吐槽了蔡磊。

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秉着拒絕的本意,她對蔡磊說“也還行,但咱再觀察觀察。”

但在直男的蔡磊看來,沒有明确表示拒絕那就是答應了。

是以,他在自己的書中寫道“兩人見面的第二面,就答應了我的求婚。”

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實則,段睿隻不過是換了種方式“拒絕”了他而已。

後來,再提起此事,段睿樂呵地說道“你看,他就是一個完全不會内耗的人。”

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在經曆了蔡磊的求婚之後,兩人又進一步接觸了一段時間。

漸漸地段睿覺得這個男人很真實,很天真。

毫無防備的蔡磊,會将一切毫無保留地向段睿分享。

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于是乎,兩人閃婚了。

婚後,兩人擁有了一個可愛的兒子。

才子佳人,本應該幸福的相守過完一生。

但長期加班加點伏案工作的蔡磊,收到了上天給他開的一個玩笑。

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2、從确診到不離不棄

2019年,兩人結婚不到一年半,孩子還是個嗷嗷待哺的奶娃娃。

蔡磊卻發現自己的身體時常會陷入麻木。

随後,他對照着網上的一篇軟文,一一推斷。

最終,自我确診了“漸凍症”。

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後來,在醫院,他正式被診斷為“漸凍症”。

那年,他41歲。

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婚姻剛剛步入美滿,事業也正在穩定發展。

那一年,對蔡磊來說,是人生的分水嶺。

對漸凍症患者來說,一旦患病,那麼他們将會在3-5年之間,被迫走到生命盡頭。

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但蔡磊偏偏不信命。

自小就要強的他,開始了與病魔的鬥争。

而這一戰,或許是他人生的最後一戰。

雖然知道自己的奮鬥很難迎來成效,但他堅信,水花再小也是浪。

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于是他積極尋求科學家支援,并到處籌集資金、籌備藥物研發等。

面對自己的妻子,他時常會感到歉意。

是以,為了不拖累對方,他違背着自己的内心,向結婚沒多久的妻子提出了離婚。

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在他看來,他能對妻子提供的力所能及的幫助就是離開她。

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很幸運,他遇到了一個很善良的妻子。

段睿并沒有答應蔡磊的離婚,反而繼續在他身邊照顧着他和兒子的衣食起居。

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生活中,蔡磊會親切地喊段睿為“寶貝”。

而這其實是段睿主動提出的要求,但沒想到,蔡磊竟然可以一直堅持到孩子能跑會跳。

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雖然蔡磊是個“直男”,但他仍會毫不吝啬地表達着對妻子的愛與感謝。

對他來說,遇到段睿,是他的幸福,更是他的幸運。

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3、向死而生,決戰漸凍

從2019年确診之後,蔡磊離開了奉獻了八年光陰的京東。

轉身投向了與病魔抗争的漩渦中。

同時,啟動了關鍵性的創業項目,那就是醫療科技公司。

并成立了“漸愈互助之家”的平台。

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在這上面,所有來自世界各地的病友都可以上傳自己的病情,并可以實時更新病症。

2020年年底,尚未完全被“凍住”的他,依然像個拼命三郎一樣,與時間争分奪秒。

他聯系了一位相關專業的教授,說服他一同推動了藥物研發。

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為了籌集研發的資金,他自發跑了200多場融資路演,但效果甚微。

2021年7月底,他發起了全新一輪的“冰桶挑戰”。

并帶頭捐了100萬元。

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2021年9月的某天,他在自己的朋友圈寫道“今天又死了一萬多病友。”

而他自己的雙手,也無力到無法在檔案上簽字了。

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在看到他的身體情況越來越不理想,先前說好的兩個投資人也漸漸沒了音信。

“我現在完全接受死亡了。我會沒有一點遺憾地安詳地離去,為什麼?因為我已經做了所有我應該做的事。”

這是他對妻子說的話。

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2022年年末,他的雙手,僅剩右手的食指能活動了。

但到2023年,十指全部陷入了“睡眠”。

為了辦公,他隻能用腳掌來操控滑鼠。

後來,随着喉部的肌肉無力,他隻能用語音輸入。

再後來,隻能用“眼動儀”了。

即便這樣,他還是堅持着每天辦公十六個小時以上。

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2022年12月,發着高燒的他,依然在堅持看論文。

但突然地卡痰,差點要了他的命。

為此,他每天中午被迫進行一個小時的午睡。

他希望,自己能夠成為孫悟空一樣的人。

他希望自己能像“石破天驚”的齊天大聖一樣。

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在妻子看來,蔡磊的确是孫悟空的化身。

心思簡單到即便受到了很多苦難,但仍不覺得自己倒黴。

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2022年9月,蔡磊為了給藥物研發籌集更多的資金,創立了“破冰驿站”的直播間。

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4、心可以碎,手不能停

9月21日,開始了自己的首場直播。

7259位的觀衆,一共賣出了79669.66元。

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但直播效果并不理想,團隊也一直面臨賠錢的現狀。

彼時的段睿,剛剛順利完成了自己的第一次創業。

原本學醫的她,用了三年時間考取了注會和稅務師。

并成為了會計師事務所的合夥人。

年收入幾百萬元的收益,對她來說,十分成功。

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但面對丈夫直播的失利,她放棄了自己的工作。

成為了一位全職主播。

起初,團隊全部是由他們的父母,阿姨等人來完成。

為了幫丈夫分擔,段睿決定找一個專業的人來幫忙營運團隊。

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但對蔡磊來說,耽誤一天就是是在耽誤生命。

是以,夫妻兩人也不可避免地産生争吵。

最終,在丈夫那句“人類曆史都是業餘人推動的”這句話中,段睿妥協了。

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在他們的直播間你會看到,所有産品上架、擺放、聯系供應商等都是由段睿一個人完成。

從事務所到主播,她完成了常人難以想象的抉擇。

在她加入兩個月之後,整個團隊終于有了盈利。

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雖然數額不多,但這對段睿來說,卻是一件十分有成就感的事情。

在被問到為什麼要加入直播時,段睿毫不避諱地說道“因為缺錢”。

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事實确實如此。

蔡磊所開發的藥物研發項目,并不是一朝一夕之間就可以完成的事情。

它需要投入大量的人力、财力以及時間。

而籌集資金最快的方法便是通過直播這種商業形式。

一方面可以達到就宣傳效果,另一方面也可以為研發提供強有力的後備力量。

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如今的蔡磊,身體狀況下滑的越來越快。

很有可能馬上就走不了路。

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為了時刻關注他的身體,妻子為他請了一個全職護士,每時每刻地跟着他。

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但從那天以後,他們夫妻兩人再也沒有辦法躺在同一張床上,訴說彼此的想法了。

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但即便如此,丈夫蔡磊依然是段睿的精神支柱。

雖然不能為妻子提供其他方面的幫助,但他會牢記妻子平時外出的路線。

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會幫她标記好走哪裡沒有車輛尾氣,走哪裡不會被太陽曬。

而這,也是他能為妻子做的為數不多的浪漫。

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在妻子做出漂亮的成績單時,蔡磊也會十分得意地為妻子點贊。

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在段睿被問道是如何挺過來的。

她說了一句很現實的話。

“心可以碎,但手不能停”

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即便她有着再多的痛苦與崩潰,她依然不能停下手中的事情。

她明白,研發這件事是丈夫為數不多的日子中,唯一的精神支柱。

“如果蔡磊有一天無力再繼續這件事情的時候,你是否會接替他繼續堅持下去?”

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面對這樣的問題,段睿十分明确地表示“不好說”。

這是她最真實的回答。

她不會為了阿谀奉承或是給自己樹立人設而去說一些違心的回答。

她隻會在世事難料面前,給出自己最真實的想法。

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而被問到“如果蔡總走了,你會怎麼辦?”

她的回答是“一個人,永遠。”

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結語

一年多以前,蔡磊賣方賣車,準備用盡手中的最後一粒糧。

一年多以後,随着“破冰驿站”的成功,他終于可以重新上膛,蓄勢待發。

并再次為漸凍症的研究與研發捐出一億元。

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夫妻兩人,算得上是“過命的交情”。

相識不到兩年,他們便面臨着絕症的折磨。

彼此的不離不棄,成為了他們堅持下去的支柱。

雖然不知道那一天會是哪一天,但他們卻用行動表示,每一天都是生命中最值得的一天。

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部分參考資料

鳳凰網《旅途》|段睿:我給蔡磊當老婆

中新社|蔡磊:最想給孩子的不是金錢

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