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“你有多久的壽命了?"對于一個40多歲的人來說,這是一個極其殘酷的問題。然而,對蔡磊來說,這卻是他必須正視的現實。

2019年,這位生活過得風生水起的京東高管,忽然接到了一紙死亡通知書:确診漸凍症。這種孤兒病的平均存活期隻有2-5年,至今無藥可治。自那一刻起,蔡磊宛如行屍走肉,生命的時間每分每秒都在倒計時。

時間的冷酷狂風撲面而來,嘲弄着這個曾經人生赢家的天之驕子。他怎能想到,前半生的輝煌就此畫上句号,餘生将在病魔的蠶食下瀕臨全面癱瘓?

人生自古誰無死

在2018年,一切還很正常。蔡磊是京東公司的副總裁,家中有夫妻和聰明伶俐的兒子,一切如同詩和遠方。直到那個夏天,他先是手臂無力、肌肉跳動,後步伐蹒跚、吞咽艱難。一連串症狀,讓他不得不踏上長達一年的毛細血管檢查。

2019年9月,噩耗如驚雷炸響——蔡磊确診漸凍症。這種罕見疾病,會讓身體慢慢喪失運動功能,從肌肉到神經都遭受無情侵蝕。一旦發作,就無藥可治,注定要步步踩向死亡的深淵。

"我當時就想到了電影裡最後一戰,努力把壞蛋擊倒。"蔡磊回憶起得知确診那天,腦海中浮現的畫面。

是啊,誰能想到曾備受矚目的他,如今卻要開啟一場命運之戰,與死神接力瘋狂奔跑?人生無常,健康從來都是最大的财富。

倒下之前,幹掉漸凍症

就在蔡磊剛剛确診的那段日子,他的朋友圈開始變得冷清。尴尬、同情、回避...熟悉的臉孔,漸行漸遠。這也怪不了他人,畏懼死亡是人之常情。

然而,與蔡磊并肩走過的妻子段睿,卻沒有絲毫遲疑。當蔡磊打算放棄職場、放棄婚姻時,她第一個跳出來拒絕。随後兩人一同卸任京東高管,全身心投入到了漸凍症研究當中。

"我們很快就組建了一個10多人的團隊,每天翻閱上千篇相關論文,分析患者病例..."蔡磊說,他們有如饑似渴般渴望找到一線生機。

離開了钜富,蔡磊攜手妻子投入了一場"無本生意":他先後籌集了2億多元,組建"破冰驿站"漸凍症研究平台,彙聚全球患者群體,整理各類症狀資料。并與暨南大學合作,先後推進5款藥物研發。

事業蒸蒸日上,反觀蔡磊自身的病情卻在加速惡化。最先是雙手無力、大小便失禁,幾年間蔡磊從手持會議檔案到癱瘓在床隻能望着天花闆,身體正在一步步被病魔蠶食。

"脊椎歪了,舌頭和嘴唇也萎縮了,洗澡都得拿繩子捆住自己,天天戴着呼吸機睡覺。"央視記者再訪時,看到的蔡磊隻剩下這副模樣。

而就在前一年,一款新藥曾給他帶來短暫的希望,身體狀況有了一些好轉。病人家屬無不狂喜,卻沒料到好景不長,惡化很快再次肆虐。

折磨啊,生命之神給了他一個希望,又狠狠将希望掐滅。能讓人窺見天堂的魔咒,遲早會遭到命運女神的懲罰。然而,蔡磊從未放棄,因為他身後站着上萬名漸凍症患者,等待着奇迹的到來。

"給我十年,我一定可以秒殺它!"即便說出這番話有些費力,但蔡磊堅定無比。該演講的稿子他都是自己"寫"的,用手指敲打作為輸入,背誦上千遍以防臨場磕磕巴巴。

熱血沸騰,激情不卻。這位"漸凍人"可謂是勇士中的勇士,視死如歸地與病魔戰鬥到底。那怕隻剩一口濁氣也要綻放生命的最後一絲光芒,照亮希望之路。

活下去,就是對命運最大的反抗

如果說蔡磊在為生命而戰,那麼妻子段睿則是他生命中最大的支撐與動力。

兩人從相識到結婚,感情可謂火熱。但進入婚姻生活後,常年分居兩地,導緻沖突不斷。蔡磊總是把工作放在首位,家庭生活則被冷落。曾幾度夫妻倆大吵一架,段睿險些要離婚。

然而,當命運的巨浪狠狠地拍擊而來,段睿卻挺身而出,不離不棄。她毅然卸任原機關工作,全身心投入到丈夫的事業中。每天淩晨四五點起床營運直播間,各種實時互動陪伴,吃什麼睡什麼再無他事。

網友評論區總是人來人往,有些人看不懂段睿的堅持:"馬上就得守活寡了,何必還那麼拼命?""好日子就這麼被宅在家裡守着病人?"辱罵聲一浪高過一浪。

網友的懷疑和诘難,不啻是當頭一棒。但段睿始終用她的勇氣和熱忱,為這場注定艱辛的戰役添磚加瓦。

在直播間裡,她不時用溫暖的話語安撫丈夫,給予無微不至的關懷。為了不讓兒子受到過度影響,兩人也時常在兒子面前掩飾病情,祈禱着奇迹早日到來。

婚姻不過是愛情的一部分。生死離别對于段睿來說,不啻是一次次心靈的洗禮。但更可怕的是見證至愛的生命離去,卻無能為力。每當别人提及蔡磊,她眼眶就潸然淚下。

"不要悲觀,不要難過。"蔡磊常說,人活着就要對生命懷有希望和勇氣。可是難過和悲傷,又怎能隻是嘴上說說?段睿隻是個普通人,怎能看淡親眼目睹生命的流逝?

所幸,母子三人的相守相依讓這個家才得以完整。蔡磊雖然手無縛雞之力,但兒子每天都會主動擁抱爸爸,給予生命最後的溫暖。

"相信"一詞承載太多

蔡磊出版的書名就叫《相信》。大字幾乎鋪滿了整個封面,像是在對命運發起決絕的呐喊。

這本書如同文字版"破冰驿站",記錄着蔡磊與病魔抗争的精彩故事。尖酸刻薄的質疑從未阻擋他前行的腳步,每一頁都洋溢着對生命的渴望和熱愛。

"我本應過着陽光普照的人生,家庭事業兩得意。但生活就是如此,抛磚引玉時命運也在看着你。"書中這樣寫道。

沉甸甸的文字,述說着一個人對抗逆境的勇氣和堅韌,也展現了蔡磊這個人物的精神境界。不驕不躁、不卑不亢,平常心應對生死大事,最後謙遜而自信地呐喊相信的力量。

這本書一問世,就獲得了巨大反響。書迷們紛紛搶購《相信》一探究竟。很快,上百萬冊版稅就為"破冰驿站"帶來了資金,源源不斷地推進着漸凍症的研究。

更多的是,這本書喚醒了無數人内心的勇氣。無論是生老病死,還是家庭事業,在絕境中都要相信自己。正如書中諄諄教導的:"相信就是勝利的另一種形式。"

一個病人竟然能如此正能量,難怪《相信》一炮而紅,影響力超乎想象。全國各地不乏有人是以書的鼓舞而重拾信心,考上理想學校、實作夢想事業...這些于情于理都是碩果累累。

《相信》不單單是一本個人體驗的自傳,更像一本生命的啟示錄。努力就像一盞明燈,永不熄滅,哪怕身處絕境也要把希望留給自己和他人。

這個理念,就是蔡磊和家人活着的全部意義。活着就要與病魔抗争到底,直到将它幹掉,或是自己倒下。

網絡争議不絕于耳

然而,在外界看來,蔡磊和家人的"相信"恰恰顯得可笑、可悲。各種質疑和辱罵言論,不斷在網絡世界激起陣陣驚濤駭浪。

"瞎子看路靠牽線啊,他們這是在做一場無用功的英雄夢了。""漸凍症的存活率是萬分之零點幾,算了吧,做好安樂死的準備比較實際。"

更有言論咄咄逼人:"破冰驿站就是耍流氓,蠱惑人心而已。病人垂死掙紮罷了,還指望什麼奇迹?活該!"

對此,蔡磊和段睿并沒有氣餒。他們把這些不了解的質疑化作雲泥,依舊如同行屍走肉一般在直播間裡默默支撐。

有關注者不解:"在直播間日複一日做這些,不覺得可笑嗎?人活着不就是為了開心快樂的日子?"

蔡磊回應說:"我們正在尋找治愈之路,相信會找到希望。如果失敗了再死,為何不先試一試?"

正是這種對未來的執念,讓蔡磊和家人化解了外界的質疑和懷疑。他們知道,自己正在做的事情是多麼艱難,但卻是最後的希望。放棄等于萬劫不複,甯可做錯也不放過。

質疑自然不止來自網絡。許多權威專家和學者也對蔡磊的做法表示了懷疑和批評。

"漸凍症并不是簡單的疾病,涉及到神經遞質、蛋白質等多種複雜因素。像蔡磊這樣的民間組織,怎麼可能解開這個世界性難題?根本就是在做白日夢!"一位神經專家如是說。

還有生物醫學專家直言不諱:"蔡磊的做法是對疾病缺乏基本認知。他們從來沒有系統學習過藥物研發的專業知識,盲目亂投醫就是給病人們喂餌,迷惑他們的希望。"

面對質疑,蔡磊無畏無懼。他說:"我們之是以如饑似渴,就是因為太了解這個病有多可怕。如果真有奇迹出現,哪怕隻有萬分之一的勝算,我們也在所不惜。"

一語中的,正是"相信"二字的分量。即便是絕境,也要給自己燃下最後一把火。

未來雖然沒有方向,但至少還有希望的陽光存在。就像蔡磊和家人一直呼籲的,隻要活着就要全力以赴,直至生命的最後一刻。

可是蔡磊和家人的頑強,或許隻是一種"逆反心理"在作祟?在所有人看來,他們就像滾滾車輪下的一粒沙,注定要被命運的巨輪無情碾壓。

常年的身心煎熬,不啻是一種精神虐待。可就在絕望的邊緣,蔡磊卻找到了自己與生俱來的力量。

"我經常夢到一個場景:在電影最後一幕,我那最後一拳把壞蛋擊倒了。我也經常幻想,在生命的最後時刻,我一定要幹掉漸凍症這個壞蛋。"

蔡磊常把這句話挂在嘴邊,就好像在給自己注入勇氣和鬥志。活着就要成為滾滾車輪下那顆沙礫,用頑強和不懈怠的心扛下生命的重壓。哪怕到最後都未能找到希望,但至少可以問心無愧。

走到人生的盡頭

蔡磊和家人一路戰鬥到現在,已經是非常不容易的事情了。一個生命最終能夠走多遠,是上天注定的際遇。

如今,蔡磊的病情已經徹底惡化,四肢僵直不能動彈,舌頭和嘴唇都已經萎縮,說話已經極為困難。他不得不戴上呼吸機,才能維持生命的最後一口氣。蔡磊就像一具被冰封的行屍走肉,随時可能迎接最後的終點。

即便如此,蔡磊依舊每天堅持工作十幾個小時,親力親為推動研究項目。他知道自己離成功漸行漸遠,但他沒有放棄,一如既往地牢牢守護着最後的希望火種。

"兩三個月後,我們再見吧!"采訪結束時,蔡磊對記者如是說。字裡行間洋溢着對生命的珍視,哪怕是最後一絲一縷的希望,他都不願輕易放棄。

在蔡磊倒下之前,或許研究真的會突飛猛進,讓奇迹終于姗姗來遲。

又或許,科學的天平會永遠停留在否定的一端,蔡磊就此成為下一個霍金。

那麼，你有什麼想說的呢？

引用資料：

紅星新聞：“給我的時間太短了！”前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重

環球網：前京東副總裁蔡磊病情加重，舌頭下嘴唇已萎縮！“給我的時間太短了”