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男孩12年活在隔离仓中:出生没有免疫力,死前第一次触摸到了妈妈

作者:北纬的咖啡豆
男孩12年活在隔离仓中:出生没有免疫力,死前第一次触摸到了妈妈

本文陈述内容皆有可靠信源,已赘述该篇文章结尾

呼吸是每个人的所需要的基础,当我们处于一个没有空气无法呼吸的环境中时,恐怕要不了多长时间就会立刻去世,而作为对比人可以忍受几天没有水和食物。但是假如有一天,空气对你而言却成为了“剧毒”。

想象一下,若你吸入的每一口空气都足以让你无力倒下,那么你的一生或许注定要在孤独的保护中度过。这并非空穴来风,而是确有其人的真实写照——泡泡男孩大卫,他的一生就是在自己构筑的透明隔离泡屋里,与世隔绝地度过。

男孩12年活在隔离仓中:出生没有免疫力,死前第一次触摸到了妈妈

1971年的一天,当其他新生儿都被护士们温柔地抱在怀里,享受着无微不至的照顾时,大卫却被独自置于一个透明的无菌隔离泡泡房中。这个特殊的待遇是为什么呢?[啤酒]

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父母的选择,痛苦的出生

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这是因为他身上有一种非常严重的疾病,而且属于先天性免疫缺陷病症中的最糟糕类型。正常情况下,人体有三层免疫防线来保护自己免受病原体的侵害。第一层是由皮肤和黏膜构成的屏障;第二层包括体液中的抗菌物质和吞噬细胞;而第三层则是一个由免疫器官和免疫细胞组成的复杂网络。

其中淋巴细胞起着至关重要的作用,能够迅速识别并消灭入侵的病原体。然而,对于SCID患者来说,这些防线却如同纸糊般不堪一击,无法有效抵挡常见病菌的攻击。

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患有此病者,其体内免疫之防线几近崩溃。T淋巴细胞、B淋巴细胞及NK细胞数量严重不足,宛如白纸的免疫系统,不堪一击。他人罹患疾病或许只是防线的一时破防,而他们,却直接面临无防的境地。空气中的微小病毒、细菌,皆可能成为夺命的刺客。对他们而言,连呼吸大自然的空气都成了一场生死考验,真可谓‘空气有毒’。

为何他出生时就携带了一种致命的遗传性疾病,但他的父母并未表现出病症呢?这是因为疾病源于X染色体上的隐性基因,而大卫的父亲携带正常的X染色体。尽管大卫的母亲是隐性基因携带者,但她并未发病。他们的女儿健康无恙,因为继承了父亲的正常X染色体。然而,他们的儿子有很大的几率继承母亲的缺陷X染色体,从而患病。

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他们现在唯一能做的,就是给他打造一个无菌的空间,从而保住他的性命。从进入泡泡房开始他就像与人类隔绝了一样,每天他都只能隔着一层塑料跟其他人接触。看得见却摸不着,由于泡泡房是通过空气压缩机进行充气的,声音比装修还要吵,导致他跟别人交流也变得异常困难。

同时,为了防止外界细菌的入侵里面。所有送进去的东西,都要经过一套最严格的消毒流程。物体放在充满环氧乙烷的气体中,在60度的高温下放置4小时杀菌,还要要经过1-7天的充气流程除去环氧乙烷之后才能送到大卫的手里。

2

“与世隔绝”的人生

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为了让儿子能跟其他孩子一样过上正常的学习生活,他的父母还给他请了专门的私人教师进行上课。然而,他对世界的认知却没法跟常人一致。比如他无法理解外界的各种常识,并且他认为世界是平的,而泡泡房之外的东西都是二维的。

其实大卫能这样幸存的原因,很大一部分是因为他的家境优越。一般的家庭是承受不起这样的照顾费用的,这也就是为什么之前类似的患病婴儿都撑不了多久的原因。他是特殊的也是独一无二的能活着的病人。

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大卫因其特殊的幸存经历而备受瞩目,频繁吸引媒体前来报道。每当有新的摄制组来访,他都会成为焦点,甚至被冠以“泡泡男孩”的别称,这个名字迅速传遍大街小巷。然而,这种持续的关注也让大卫仿佛置身于一个现实版的《楚门的世界》,他的生活似乎成了公众娱乐的一部分,这引发了不少争议。

他曾向心理医生倾诉,自己仿佛置身于一个无形的牢笼之中,就像动物园里供人观赏的动物一般。在面对这种束缚感时,他时而会爆发出反抗与愤怒的情绪。即使身处看似安全的泡泡房内,也无法完全安心,因为在人体细胞不断分裂的过程中,偶尔会出现异常,导致病变细胞的产生。

3

虚幻的“希望”

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所以在他12岁生日的余温尚未散去时,父母心中的阴霾被一则激动人心的消息驱散。那是1983年10月,一个医学奇迹悄然降临——医生们透露,一项前沿技术有望让骨髓移植不再受骨髓配型的束缚。

尽管这一技术还处在探索的初级阶段,其成效尚难以预测,但为了大卫,他们愿意赌上一切。手术日,众人屏息以待,最终,手术的成功似乎为大卫带来了新生的曙光,他得以挣脱那束缚他长达12年之久的泡泡房。然而,命运的捉弄远未结束,移植后不久,大卫的病情急转直下,再次被送进了生死攸关的ICU。

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在前往ICU的路上,他生命中第一次,感受到了母亲手心的温柔。但命运却如此无情,这短暂的团聚竟然成了永别。经过两周的全力抢救,1984年2月22日,大卫还是没能抵挡住病魔的侵袭,癌症无情地夺走了他年轻的生命。这次相聚,既是大卫与母亲之间难得的温馨时刻,也是人类首次认识到病毒竟能引发癌症的关键时刻。

而他既是病人,又是医学研究的宝贵对象。尽管有人因此而质疑,将大卫比作实验中的小白鼠,但无可否认,正是大卫的独特经历,为医学界攻破这种疾病提供了关键线索,确认了骨髓移植的正确方向和各种潜在的风险。

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如今,医学技术的进步让我们能够从婴儿脐带中提取的细胞,大大提高了移植的成功率。大卫虽然在无菌小屋里度过了短暂的一生,未能体验这个世界的精彩,但他的牺牲并未白费。他的存在,不仅推动了医学的进步,更为无数患者带来了生的希望。

大卫的母亲曾说,即使大卫无法长大成人,无法成为医生,但他仍然在以自己的方式帮助着人类。这是一个关于勇气、奉献和爱的故事,一个尚未完结的传奇。大卫的生命虽短暂,但他留下的遗产却将永远流传下去,激励着后人继续探索医学的奥秘,为更多患者带来福音。

4

宝贵的“遗产”

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他虽然用尽一生都没有能够走出那个既是保护他又是限制他的泡泡,但是却通过自己的一生,让未来的更多类似于他的新生儿免于住进那座小屋。2018年的一天,一个新生儿出生再湖南的一个家庭里,除了孩子带来的喜悦和憧憬,他们却没有想到眼前的幸福只是转瞬即逝。

没有几天他们就发现自己的孩子频繁的出现各种的疾病,一开始的时候他们还觉得这是一个正常的,自己的孩子身体不算好。但是过了几个月更加严重的高烧重度感染都开始到来,面对这样的情况,他们带着自己的孩子跑遍了各大医院,希望可以处理自己孩子的病情。

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可没有想到的是,在寻找了多家医院以后,经过联合会诊,他们居然得知自己的孩子患上的是一种非常罕见的疾病。是的,就是上文中泡泡男孩大卫同款的免疫缺陷病症,这让这对夫妇一度非常绝望。但是让他们没有想到的是,由于医学界早就已经对相关的疾病做出了重大的突破。

提前针对性的储备了大量的各种相关类型疾病的研究数据,根据各种免疫类缺陷,中国专门成立了“中国干细胞集团”针对性的储备了各种针对各类免疫缺陷的干细胞类型。一旦患者有相关的相关的需要,就可以及时针对性的提供各类型的干细胞,目前对华人的匹配度已经非常之高。

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正是因为有着这样的支持,医院及时的为这个可怜的孩子申请了一份适配的干细胞,随后为他进行了紧张的手术,最终成功为他移植这份干细胞,这份移植的干细胞会弥补他先天的缺陷,为他重铸缺失的免疫细胞,最终逐渐的恢复自身的免疫功能。

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很多时候医学的发展就是这样,他们需要很多珍贵的稀有病例来提供数据,才能针对性的开发出来很多相应的治疗方法,然后从这些治疗方向上开始进行深入的研究。而在这个过程中,无数有着严重疾病的患者,忍受着极端的病痛,从而为现代医学进行添砖加瓦,为后来的人不用再忍受自己这样的痛苦,挣扎的活在这个世界上。

正如有些人说过的那样,他们很多人其实都没有怎么感受过世界给他们带来的温暖,甚至很多一辈子都离不开医学的维持和保护,但是他们来到这个世界并不是没有意义的,正如自己淋过雨,就给其他人撑上一把伞。

参考资料:

澎湃新闻 - 12岁“泡泡男孩”:出生就没有免疫力,死亡前第一次触碰到了妈妈_澎湃号·湃客_澎湃新闻-The Paper

中国日报 - 脐带血造血干细胞为8月龄罕见病患儿注新生 中国干细胞集团顺利完成第4000例移植

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