Các tuyên bố trong bài viết này dựa trên các nguồn đáng tin cậy và được lặp lại ở cuối bài viết này

Hơi thở là nền tảng cho nhu cầu của mọi người, và khi chúng ta ở trong một môi trường mà chúng ta không thể thở mà không có không khí, chúng ta sợ rằng sẽ không lâu trước khi chúng ta chết ngay lập tức, trong khi như một người so sánh có thể chịu đựng vài ngày mà không có nước và thức ăn. Nhưng giả sử một ngày nào đó, không khí trở nên "độc" đối với bạn.

Hãy tưởng tượng rằng nếu mỗi hơi thở của không khí bạn hít vào là đủ để làm cho bạn không thể ngã, thì cuộc sống của bạn có thể được định sẵn để được dành dưới sự bảo vệ của sự cô độc. Đây không phải là không có căn cứ, mà là một miêu tả chân thực về con người - cậu bé bong bóng David, người có cuộc sống bị cô lập với thế giới trong ngôi nhà bong bóng cách ly trong suốt mà anh ta xây dựng.

Một ngày nọ vào năm 1971, trong khi những đứa trẻ sơ sinh khác được nhẹ nhàng bế trong vòng tay của các y tá và được chăm sóc tỉ mỉ, David được đặt một mình trong một căn phòng bong bóng cách ly vô trùng trong suốt. Tại sao điều trị đặc biệt này? [Bia]

1

Sự lựa chọn của cha mẹ, sự ra đời đau đớn

Điều này là do anh ta mắc một căn bệnh rất nghiêm trọng và thuộc loại suy giảm miễn dịch bẩm sinh tồi tệ nhất. Thông thường, cơ thể con người có ba lớp bảo vệ miễn dịch để bảo vệ bản thân khỏi mầm bệnh. Lớp đầu tiên bao gồm một hàng rào của da và niêm mạc, lớp thứ hai bao gồm các chất kháng khuẩn và thực bào trong dịch cơ thể, và lớp thứ ba bao gồm một mạng lưới phức tạp của các cơ quan miễn dịch và tế bào miễn dịch.

Tế bào lympho đóng một vai trò quan trọng trong việc nhanh chóng xác định và tiêu diệt mầm bệnh xâm nhập. Tuy nhiên, đối với bệnh nhân SCID, những tuyến phòng thủ này mỏng manh như dán giấy và không thể chống lại sự tấn công của vi trùng thông thường một cách hiệu quả.

Ở những người mắc bệnh này, hệ thống phòng thủ miễn dịch của họ gần như bị phá vỡ. Số lượng tế bào lympho T, tế bào lympho B và tế bào NK không đủ nghiêm trọng, và hệ thống miễn dịch giống như một tờ giấy trắng, dễ bị tổn thương. Bệnh tật của người khác có thể chỉ là sự vi phạm tạm thời của tuyến phòng thủ, nhưng họ đang trực tiếp đối mặt với một tình huống không thể tự vệ. Virus và vi khuẩn nhỏ trong không khí có thể trở thành sát thủ chết người. Đối với họ, ngay cả việc hít thở không khí tự nhiên cũng đã trở thành một thử thách của sự sống và cái chết, và nó thực sự có thể được mô tả là 'không khí độc hại'.

Tại sao anh ta sinh ra với một căn bệnh di truyền gây tử vong, nhưng cha mẹ anh ta không cho thấy căn bệnh này? Điều này là do căn bệnh này bắt nguồn từ một gen lặn trên nhiễm sắc thể X và cha của David mang nhiễm sắc thể X bình thường. Mặc dù mẹ của David là một người mang gen lặn, bà không bị bệnh. Con gái của họ có sức khỏe tốt vì cô thừa hưởng nhiễm sắc thể X bình thường của cha mình. Tuy nhiên, con trai của họ có cơ hội tốt để thừa hưởng nhiễm sắc thể X khiếm khuyết từ mẹ và do đó phát triển bệnh.

Điều duy nhất họ có thể làm bây giờ là tạo ra một không gian vô trùng để anh ta cứu mạng mình. Từ lúc bước vào phòng bong bóng, anh đã bị cắt đứt với con người, và mỗi ngày anh chỉ có thể tiếp xúc với người khác thông qua một lớp nhựa. Anh ta có thể nhìn thấy nhưng không thể chạm vào nó, bởi vì phòng bong bóng được bơm căng bởi một máy nén khí, và âm thanh thậm chí còn lớn hơn cả trang trí, điều này khiến anh ta vô cùng khó giao tiếp với người khác.

Đồng thời, để ngăn chặn sự xâm nhập của vi khuẩn bên ngoài. Tất cả mọi thứ được gửi đến đều phải tuân theo quy trình khử trùng nghiêm ngặt nhất. Vật thể được đặt trong một loại khí chứa đầy ethylene oxide, được đặt ở nhiệt độ cao 60 độ trong 4 giờ để khử trùng và nó phải trải qua quá trình lạm phát 1-7 ngày để loại bỏ ethylene oxide trước khi nó có thể được đưa đến tay David.

2

Một cuộc sống "cô lập".

Để con trai họ có thể sống một cuộc sống học đường bình thường như những đứa trẻ khác, cha mẹ cậu bé cũng thuê một gia sư riêng đặc biệt để cậu bé dạy bài. Tuy nhiên, nhận thức của anh về thế giới không phù hợp với người thường. Ví dụ, anh ta không thể hiểu tất cả các loại lẽ thường ở thế giới bên ngoài, và anh ta nghĩ rằng thế giới phẳng, và mọi thứ bên ngoài phòng bong bóng là hai chiều.

Trên thực tế, một phần lớn lý do tại sao David sống sót như thế này là vì nền tảng đặc quyền của gia đình anh ta. Một gia đình trung bình không đủ khả năng chăm sóc kiểu này, đó là lý do tại sao những đứa trẻ bị bệnh tương tự không sống sót được lâu. Anh ấy đặc biệt và duy nhất là một bệnh nhân có thể sống.

David đã trở thành tâm điểm chú ý vì câu chuyện sinh tồn độc đáo của mình, thu hút sự chú ý thường xuyên của giới truyền thông. Bất cứ khi nào một đoàn làm phim mới đến thăm, anh trở thành trung tâm của sự chú ý, và thậm chí còn có biệt danh là "Cậu bé bong bóng", một cái tên nhanh chóng lan truyền khắp các đường phố. Tuy nhiên, sự chú ý liên tục này cũng khiến David cảm thấy như thể mình đang ở trong một phiên bản đời thực của "Thế giới của Truman", và cuộc sống của anh dường như trở thành một phần của giải trí công cộng, điều này gây ra khá nhiều tranh cãi.

Ông từng tâm sự với một bác sĩ tâm thần rằng ông cảm thấy như thể mình đang ở trong một cái lồng vô hình, giống như một con vật trong sở thú cho mọi người nhìn thấy. Đối mặt với cảm giác kiềm chế này, đôi khi anh ta bùng nổ với sự nổi loạn và tức giận. Ngay cả khi bạn đang ở trong một căn phòng bong bóng có vẻ an toàn, bạn không thể cảm thấy hoàn toàn thoải mái, bởi vì trong quá trình phân chia tế bào người liên tục, thỉnh thoảng có những bất thường dẫn đến việc sản xuất các tế bào bị bệnh.

3

Một "hy vọng" ảo tưởng

Vì vậy, khi dư quang của sinh nhật lần thứ 12 của anh vẫn chưa tan biến, sự u ám trong lòng cha mẹ anh đã bị xua tan bởi một tin tức thú vị. Đó là tháng Mười năm 1983, và một phép màu y học đã lặng lẽ xảy ra - các bác sĩ tiết lộ rằng một công nghệ tiên tiến có thể làm cho cấy ghép tủy xương không còn bị ràng buộc bởi kết hợp tủy xương.

Mặc dù công nghệ này vẫn còn ở giai đoạn sơ khai và kết quả của nó rất khó dự đoán, nhưng họ sẵn sàng đánh cược mọi thứ vì lợi ích của David. Vào ngày phẫu thuật, mọi người đều chờ đợi với hơi thở dồn dập, và cuối cùng, thành công của ca phẫu thuật dường như mang lại cho David một bình minh mới, và anh ta đã có thể thoát khỏi căn phòng bong bóng đã trói buộc anh ta trong 12 năm. Tuy nhiên, mánh khóe của số phận còn lâu mới kết thúc, và ngay sau khi cấy ghép, tình trạng của David trở nên tồi tệ hơn và anh một lần nữa được đưa vào ICU sinh tử.

Trên đường đến ICU, lần đầu tiên trong đời, anh cảm nhận được sự dịu dàng của lòng bàn tay mẹ. Nhưng số phận quá tàn nhẫn đến nỗi cuộc hội ngộ ngắn ngủi này hóa ra là một lời chia tay. Sau hai tuần giải cứu toàn diện, vào ngày 22 tháng 2 năm 1984, David vẫn không thể chống lại sự xâm lấn của căn bệnh và căn bệnh ung thư đã tàn nhẫn cướp đi mạng sống trẻ trung của anh. Cuộc hội ngộ này không chỉ là khoảnh khắc ấm áp hiếm hoi giữa David và mẹ, mà còn là thời điểm quan trọng để nhân loại lần đầu tiên nhận ra rằng một loại virus có thể gây ung thư.

Và ông vừa là một bệnh nhân vừa là một đối tượng có giá trị của nghiên cứu y học. Mặc dù một số người đã đặt câu hỏi về David như một con chuột lang trong một thí nghiệm, nhưng không thể phủ nhận rằng chính kinh nghiệm độc đáo của David đã cung cấp manh mối quan trọng cho cộng đồng y tế để phá vỡ căn bệnh này, xác nhận đúng hướng và những rủi ro tiềm ẩn khác nhau của việc cấy ghép tủy xương.

Ngày nay, những tiến bộ trong công nghệ y tế đã cho phép chúng ta trích xuất các tế bào từ dây rốn của em bé, làm tăng đáng kể tỷ lệ cấy ghép thành công. Mặc dù David đã trải qua cuộc đời ngắn ngủi của mình trong một túp lều vô trùng và không thể trải nghiệm những điều kỳ diệu của thế giới này, sự hy sinh của ông không phải là vô ích. Sự hiện diện của ông không chỉ thúc đẩy sự tiến bộ của y học, mà còn mang lại hy vọng cho vô số bệnh nhân.

Mẹ của David từng nói rằng mặc dù David không thể lớn lên trở thành bác sĩ, nhưng anh vẫn giúp đỡ nhân loại theo cách riêng của mình. Đây là một câu chuyện về lòng can đảm, sự tận tâm và tình yêu, một câu chuyện vẫn chưa kết thúc. Mặc dù cuộc đời của David ngắn ngủi, nhưng di sản của ông sẽ sống mãi mãi, truyền cảm hứng cho các thế hệ tương lai tiếp tục khám phá những bí ẩn của y học và mang lại tin vui cho nhiều bệnh nhân hơn.

4

Một "di sản" quý giá

Mặc dù anh ta không thể thoát ra khỏi bong bóng bảo vệ và hạn chế anh ta trong suốt quãng đời còn lại, anh ta đã cứu nhiều trẻ sơ sinh như anh ta khỏi sống trong túp lều đó trong tương lai. Một ngày năm 2018, một đứa trẻ sơ sinh chào đời trong một gia đình ở Hồ Nam, ngoài niềm vui và khao khát mà đứa trẻ mang lại, họ không ngờ rằng hạnh phúc trước mắt chỉ là thoáng qua.

Trong vòng vài ngày, họ phát hiện ra rằng con cái của họ thường xuyên xuất hiện nhiều bệnh khác nhau, và lúc đầu họ nghĩ rằng đây là một bệnh bình thường, và con cái họ không có sức khỏe tốt. Nhưng sau một vài tháng, sốt cao nghiêm trọng hơn và nhiễm trùng nặng bắt đầu đến, và trước tình huống như vậy, họ đã đưa con đến các bệnh viện lớn, hy vọng sẽ giải quyết được tình trạng của con mình.

Điều họ không ngờ là sau khi tìm kiếm một số bệnh viện, sau khi hội chẩn chung, họ thực sự biết rằng con mình đang mắc một căn bệnh rất hiếm gặp. Vâng, đó là tình trạng suy giảm miễn dịch giống như cậu bé bong bóng David ở trên, khiến cặp đôi tuyệt vọng trong một thời gian. Nhưng điều họ không ngờ là cộng đồng y tế đã tạo ra một bước đột phá lớn trong các bệnh liên quan.

Theo các thiếu hụt suy giảm miễn dịch khác nhau, Trung Quốc đã thành lập một "Nhóm tế bào gốc Trung Quốc" đặc biệt để dự trữ nhiều loại tế bào gốc cho các loại suy giảm miễn dịch khác nhau. Một khi bệnh nhân có nhu cầu liên quan, các loại tế bào gốc khác nhau có thể được cung cấp kịp thời và mức độ phù hợp với người Trung Quốc là rất cao.

Chính vì sự hỗ trợ này mà bệnh viện đã kịp thời tìm kiếm một tế bào gốc phù hợp cho đứa trẻ tội nghiệp này, sau đó thực hiện một ca phẫu thuật cường độ cao cho bé, và cuối cùng đã cấy ghép thành công tế bào gốc này cho bé, bù đắp cho những khuyết tật bẩm sinh của bé, đúc lại các tế bào miễn dịch bị thiếu cho bé, và cuối cùng dần dần khôi phục chức năng miễn dịch của chính mình.

Trong nhiều trường hợp, sự phát triển của y học là như thế này, họ cần rất nhiều trường hợp quý hiếm để cung cấp dữ liệu, để phát triển rất nhiều phương pháp điều trị tương ứng, và sau đó bắt đầu nghiên cứu chuyên sâu từ các hướng điều trị này. Trong quá trình này, vô số bệnh nhân mắc bệnh hiểm nghèo đã phải chịu đựng nỗi đau tột cùng, do đó góp phần vào sự tiến bộ của y học hiện đại, để những người tương lai không còn phải chịu đựng nỗi đau như chính họ và đấu tranh để sống trong thế giới này.

Như một số người đã nói, nhiều người trong số họ đã không thực sự cảm nhận được sự ấm áp do thế giới mang đến cho họ, và thậm chí nhiều người trong số họ không thể tách rời khỏi việc duy trì và bảo vệ y học suốt đời, nhưng không phải là vô nghĩa đối với họ khi đến thế giới này, giống như họ đã ướt đẫm trong mưa, và họ đã đặt một chiếc ô lên người khác.

Tài nguyên:

The Paper - Cậu bé bong bóng 12 tuổi: Sinh ra không có miễn dịch, cậu bé chạm vào mẹ lần đầu tiên trước khi chết

China Daily - Tế bào gốc tạo máu cuống rốn mang lại sức sống mới cho trẻ 8 tháng tuổi mắc các bệnh hiếm gặp Tập đoàn tế bào gốc Trung Quốc đã hoàn thành thành công ca ghép thứ 4.000