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호흡은 모든 사람의 욕구의 기초이며, 공기 없이는 숨을 쉴 수 없는 환경에 있을 때 우리는 곧 죽을 날이 얼마 남지 않을까 두렵고, 비교 대상자로서는 물과 음식 없이 며칠을 견딜 수 있습니다. 그러나 어느 날 공기가 당신에게 "유독"해진다고 가정해 보십시오.

당신이 들이마시는 모든 공기가 당신을 넘어질 수 없게 만들기에 충분하다면, 당신의 삶은 고독의 보호 아래 보내질 운명일 것이라고 상상해 보십시오. 이것은 근거가 없는 것이 아니라 자신이 지은 투명한 고립 버블 하우스에서 세상과 고립된 삶을 보내는 버블 보이 데이비드라는 사람에 대한 진정한 묘사입니다.

1971년 어느 날, 다른 신생아들들이 간호사들의 품에 안겨 세심한 보살핌을 받고 있을 때, 데이비드는 투명한 멸균 격리실에 홀로 눕혀졌다. 왜 이런 특별 대우를 받나요? [맥주]

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부모의 선택, 고통스러운 출산

이는 그가 매우 심각한 질병을 앓고 있으며 최악의 선천성 면역 결핍 상태이기 때문입니다. 일반적으로 인체는 병원균으로부터 자신을 보호하기 위해 세 겹의 면역 방어막을 가지고 있습니다. 첫 번째 층은 피부와 점막의 장벽으로 구성되고, 두 번째 층은 항균 물질과 체액의 식세포로 구성되며, 세 번째 층은 면역 기관과 면역 세포의 복잡한 네트워크로 구성됩니다.

림프구는 침입하는 병원체를 신속하게 식별하고 파괴하는 데 중요한 역할을 합니다. 그러나 SCID 환자의 경우 이러한 방어선은 종이 풀처럼 약하며 일반 세균의 공격에 효과적으로 저항할 수 없습니다.

이 질병을 앓고 있는 사람들은 면역 방어가 거의 무너져 내린다. T림프구, B림프구, NK세포의 수가 심각하게 부족하고 면역체계가 백지와 같아 취약합니다. 타인의 질병은 방어선을 일시적으로 뚫는 것일 뿐, 그들은 직접적으로 무방비 상태에 직면하고 있다. 공기 중의 작은 바이러스와 박테리아는 치명적인 암살자가 될 수 있습니다. 그들에게는 자연의 공기를 마시는 것조차 삶과 죽음의 시험이 되었고, 그야말로 '유독한 공기'라고 할 수 있다.

그는 왜 치명적인 유전병을 가지고 태어났는데 그의 부모는 그 병을 보여주지 않았습니까? 그 이유는 이 병이 X 염색체의 열성 유전자에서 비롯되었고, 데이비드의 아버지는 정상적인 X 염색체를 가지고 있었기 때문입니다. 데이비드의 어머니는 열성 유전자 운반자였지만 병에 걸리지는 않았다. 그들의 딸은 아버지의 정상적인 X 염색체를 물려받았기 때문에 건강합니다. 그러나 그들의 아들은 어머니로부터 결함이 있는 X 염색체를 물려받아 질병에 걸릴 가능성이 높습니다.

이제 그들이 할 수 있는 유일한 일은 그의 목숨을 구할 수 있는 무균 공간을 만드는 것뿐이었다. 비눗방울 방에 들어온 순간부터 그는 인간과 단절되었고, 매일 플라스틱 층을 통해서만 다른 사람들과 접촉할 수 있었다. 그는 볼 수는 있지만 만질 수 없는데, 버블 룸은 공기 압축기에 의해 팽창되어 있고 소리는 장식보다 훨씬 커서 다른 사람들과 의사 소통하기가 매우 어렵기 때문입니다.

동시에 외부 박테리아의 침입을 방지하기 위해. 보내진 모든 것은 가장 엄격한 소독 과정을 거칩니다. 물체를 에틸렌 옥사이드로 채워진 가스에 넣고 60도의 고온에서 4시간 동안 살균했으며, David의 손에 전달되기 전에 에틸렌 옥사이드를 제거하기 위해 1-7일의 팽창 과정을 거쳐야 했습니다.

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"고립"의 삶.

아들이 다른 아이들처럼 평범한 학교 생활을 할 수 있도록 부모는 아들이 수업을 가르칠 수 있도록 특별 개인 교사를 고용했습니다. 그러나 그의 세계관은 일반인과 일치하지 않는다. 예를 들어, 그는 바깥 세상의 모든 상식을 이해하지 못하고, 세상은 평평하고, 버블 룸 밖의 모든 것은 2차원이라고 생각한다.

사실, 다윗이 이렇게 살아남을 수 있었던 이유 중 상당 부분은 그의 가족이 특권을 누렸기 때문입니다. 일반 가정은 이런 종류의 보살핌을 받을 여유가 없기 때문에 비슷한 아픈 아기들이 오래 살지 못한다. 그는 살 수 있는 환자라는 점에서 특별하고 독특합니다.

David는 그의 독특한 생존 이야기로 주목을 받았으며 이는 자주 언론에 보도되었습니다. 새로운 영화 제작진이 방문할 때마다 그는 관심의 중심이 되었고, 심지어 "버블 보이"라는 별명을 얻었고, 그 이름은 빠르게 거리에 퍼졌습니다. 그러나 이러한 끊임없는 관심은 데이비드가 마치 "트루먼의 세계"의 실제 버전에 있는 것처럼 느끼게 만들었고, 그의 삶은 대중 오락의 일부가 된 것처럼 보였고 상당한 논란을 일으켰습니다.

그는 언젠가 정신과 의사에게 자신이 보이지 않는 우리에 갇힌 것 같고, 사람들이 볼 수 있는 동물원의 동물처럼 느껴졌다고 털어놓은 적이 있다. 이러한 구속력 앞에서 그는 때때로 반항과 분노를 터뜨린다. 안전해 보이는 버블 룸에 있어도 인간 세포의 지속적인 분열 중에 병든 세포의 생성으로 이어지는 간혹 이상이 있기 때문에 완전히 안심할 수는 없습니다.

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환상의 "희망"

그래서 그의 12세 생일의 여운이 아직 사라지지 않았을 때, 그의 부모의 마음 속에 있던 우울함은 가슴 설레는 소식으로 말끔히 씻겨 나갔다. 1983년 10월, 의학적 기적이 조용히 일어났습니다 - 의사들은 최첨단 기술을 통해 골수 이식이 더 이상 골수 일치에 얽매이지 않게 할 수 있다고 밝혔습니다.

이 기술은 아직 초기 단계이고 결과를 예측하기 어렵지만 그들은 David를 위해 모든 것을 기꺼이 도박합니다. 수술 당일, 모두가 숨을 죽이고 기다렸고, 결국 수술의 성공은 데이비드에게 새로운 새벽을 가져다주는 것처럼 보였고, 그는 12년 동안 그를 묶어두었던 거품 방에서 벗어날 수 있었습니다. 그러나 운명의 장난은 끝나지 않았고, 이식 수술 직후 David의 상태는 악화되어 다시 한 번 생사를 가르는 중환자실에 입원했습니다.

중환자실로 가는 길에 그는 난생 처음으로 어머니의 손바닥의 부드러움을 느꼈다. 그러나 운명은 너무나 무자비했기 때문에 이 짧은 재회는 작별이 되고 말았다. 1984년 2월 22일, 2주간의 총력 구조 후에도 데이비드는 여전히 병의 침입을 저항할 수 없었고, 암은 그의 어린 생명을 무자비하게 앗아갔다. 이 재회는 데이비드와 그의 어머니 사이의 드문 따뜻한 순간일 뿐만 아니라 인류가 처음으로 바이러스가 암을 유발할 수 있다는 것을 깨닫는 중요한 순간이기도 합니다.

그리고 그는 환자이자 의학 연구의 귀중한 대상입니다. 데이비드가 실험에서 기니피그라고 의문을 제기하는 사람들도 있지만, 데이비드의 독특한 경험이 의학계가 골수 이식의 올바른 방향과 다양한 잠재적 위험을 확인하면서 질병을 해결할 수 있는 중요한 단서를 제공한다는 것은 부인할 수 없는 사실입니다.

요즘에는 의료 기술의 발전으로 아기의 탯줄에서 세포를 추출할 수 있게 되어 이식 성공률이 크게 높아졌습니다. 다윗은 메마른 오두막에서 짧은 생애를 보냈고 이 세상의 경이로움을 경험할 수 없었지만 그의 희생은 헛되지 않았습니다. 그의 존재는 의학의 발전을 촉진했을 뿐만 아니라 수많은 환자들에게 희망을 가져다주었습니다.

데이비드의 어머니는 데이비드가 자라서 의사가 되지는 못했지만, 여전히 자신만의 방식으로 인류를 돕고 있다고 말한 적이 있습니다. 이것은 용기, 헌신, 사랑에 대한 이야기이며, 아직 끝나지 않은 무용담입니다. David의 삶은 짧았지만 그의 유산은 영원히 살아 남아 미래 세대가 계속해서 의학의 신비를 탐구하고 더 많은 환자에게 좋은 소식을 전하도록 영감을 줄 것입니다.

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귀중한 "유산"

그는 평생 자신을 보호하고 제한하는 거품에서 벗어날 수 없었지만, 앞으로 더 많은 신생아가 그 오두막에서 살지 않도록 구했습니다. 2018년 어느 날, 후난성의 한 가정에서 신생아가 태어났고, 아이가 가져다주는 기쁨과 그리움 외에도 눈앞의 행복이 덧없을 것이라고는 예상하지 못했습니다.

며칠 지나지 않아 그들은 자녀들이 여러 가지 질병에 자주 나타난다는 것을 알게 되었고, 처음에는 이것이 정상적인 질병이라고 생각했고, 자녀들의 건강이 좋지 않다고 생각했다. 그러나 몇 달이 지나자 더 심각한 고열과 중증 감염이 발생하기 시작했고, 이러한 상황에 직면하여 그들은 자녀의 상태를 치료하기를 희망하며 자녀를 주요 병원으로 데려갔습니다.

그들이 예상하지 못했던 것은 여러 병원을 찾아다닌 후, 공동 상담 후 실제로 자녀가 매우 희귀한 질병을 앓고 있다는 것을 알게 되었다는 것입니다. 네, 위의 버블 보이 데이비드와 같은 면역 결핍 상태였기 때문에 부부는 한동안 절망적이었습니다. 그러나 그들이 예상하지 못했던 것은 의학계가 이미 관련 질병에서 큰 돌파구를 마련했다는 것입니다.

다양한 면역결핍증에 따라 중국은 다양한 면역결핍증 유형에 대해 다양한 줄기세포 유형을 비축하기 위해 특별한 "중국 줄기세포 그룹"을 설립했습니다. 환자가 적절한 요구를 하면 다양한 유형의 줄기세포를 적시에 제공할 수 있으며 중국인에 대한 매칭 정도가 매우 높습니다.

바로 이러한 지원 덕분에 병원은 이 불쌍한 아이에게 적합한 줄기세포를 제때 신청하여 집중적인 수술을 시행하고 마침내 이 줄기세포를 성공적으로 이식하여 선천적 결함을 보완하고 누락된 면역 세포를 재구성하고 마침내 자신의 면역 기능을 점진적으로 회복할 수 있었습니다.

많은 경우 의학의 발전은 이와 같으며, 많은 귀중하고 희귀한 사례가 필요한데, 데이터를 제공하고, 그에 상응하는 치료법을 많이 개발하고, 그 치료 방향에서 심도 있는 연구를 시작합니다. 이 과정에서 수많은 중증 환자들이 극심한 고통을 견뎌내며 현대의학의 발전에 기여하게 되었고, 미래의 사람들은 더 이상 자신과 같은 고통을 견디지 않아도 되고 이 세상을 살아가기 위해 고군분투할 필요가 없게 되었습니다.

어떤 사람이 말했듯이 많은 사람들이 실제로 세상이 가져다준 온기를 느끼지 못했고, 심지어 많은 사람들이 평생 약의 유지와 보호에서 벗어날 수 없지만, 그들이 비에 흠뻑 젖어 다른 사람들에게 우산을 씌워준 것처럼 이 세상에 오는 것이 무의미하지는 않다.

리소스:

The Paper - 12세 "버블 보이": 면역력 없이 태어난 그는 죽기 전에 처음으로 어머니를 만졌습니다

China Daily - 제대혈 조혈모세포, 희귀질환 8개월 된 아이들에게 새 생명 제공 중국 줄기세포그룹, 4,000번째 이식 성공