Pernyataan dalam artikel ini didasarkan pada sumber yang dapat dipercaya dan diulang di akhir artikel ini

Pernapasan adalah dasar dari kebutuhan setiap orang, dan ketika kita berada di lingkungan di mana kita tidak dapat bernapas tanpa udara, kita takut tidak akan lama sebelum kita mati segera, sementara sebagai orang pembanding dapat bertahan beberapa hari tanpa air dan makanan. Tetapi misalkan suatu hari, udara menjadi "beracun" bagi Anda.

Bayangkan bahwa jika setiap hembusan udara yang Anda hirup cukup untuk membuat Anda tidak dapat jatuh, maka hidup Anda mungkin ditakdirkan untuk dihabiskan di bawah perlindungan kesendirian. Ini bukan tanpa dasar, tetapi gambaran sebenarnya dari orang - bocah gelembung David, yang hidupnya dihabiskan dalam isolasi dari dunia di rumah gelembung isolasi transparan yang dibangunnya.

Suatu hari pada tahun 1971, sementara bayi baru lahir lainnya dengan lembut dipeluk oleh perawat dan menikmati perawatan yang cermat, David ditempatkan sendirian di ruang gelembung isolasi steril transparan. Mengapa perlakuan khusus ini? [Bir]

1

Pilihan orang tua, kelahiran yang menyakitkan

Ini karena ia memiliki penyakit yang sangat serius dan merupakan jenis kondisi imunodefisiensi bawaan terburuk. Biasanya, tubuh manusia memiliki tiga lapisan pertahanan kekebalan untuk melindungi diri dari patogen. Lapisan pertama terdiri dari penghalang kulit dan selaput lendir, lapisan kedua terdiri dari zat antimikroba dan fagosit dalam cairan tubuh, dan lapisan ketiga terdiri dari jaringan kompleks organ kekebalan dan sel-sel kekebalan tubuh.

Limfosit memainkan peran penting dalam mengidentifikasi dan menghancurkan patogen yang menyerang dengan cepat. Namun, untuk pasien dengan SCID, garis pertahanan ini rapuh seperti pasta kertas dan tidak dapat secara efektif menahan serangan kuman umum.

Pada orang dengan penyakit ini, pertahanan kekebalan tubuh mereka hampir rusak. Jumlah limfosit T, limfosit B dan sel NK sangat tidak mencukupi, dan sistem kekebalan tubuh seperti selembar kertas kosong, yang rentan. Penyakit orang lain mungkin hanya pelanggaran sementara dari garis pertahanan, tetapi mereka secara langsung menghadapi situasi yang tidak berdaya. Virus dan bakteri kecil di udara bisa menjadi pembunuh mematikan. Bagi mereka, bahkan menghirup udara alam telah menjadi ujian hidup dan mati, dan itu benar-benar dapat digambarkan sebagai 'udara beracun'.

Mengapa dia dilahirkan dengan penyakit genetik yang fatal, tetapi orang tuanya tidak menunjukkan penyakit itu? Ini karena penyakit ini berasal dari gen resesif pada kromosom X, dan ayah David membawa kromosom X normal. Meskipun ibu David adalah pembawa gen resesif, dia tidak jatuh sakit. Putri mereka dalam keadaan sehat karena dia mewarisi kromosom X normal ayahnya. Namun, anak-anak mereka memiliki kesempatan yang baik untuk mewarisi kromosom X yang rusak dari ibu mereka dan dengan demikian mengembangkan penyakit.

Satu-satunya hal yang bisa mereka lakukan sekarang adalah menciptakan ruang steril baginya untuk menyelamatkan hidupnya. Dari saat dia memasuki ruang gelembung, dia terputus dari manusia, dan setiap hari dia hanya bisa bersentuhan dengan orang lain melalui lapisan plastik. Dia bisa melihat tetapi tidak bisa menyentuhnya, karena ruang gelembung dipompa oleh kompresor udara, dan suaranya bahkan lebih keras daripada dekorasi, yang membuatnya sangat sulit untuk berkomunikasi dengan orang lain.

Pada saat yang sama, untuk mencegah invasi bakteri eksternal. Semua yang dikirim tunduk pada proses desinfeksi yang paling ketat. Benda itu ditempatkan dalam gas yang diisi dengan etilen oksida, ditempatkan pada suhu tinggi 60 derajat selama 4 jam untuk disterilkan, dan harus melalui proses inflasi 1-7 hari untuk menghilangkan etilen oksida sebelum dapat dikirim ke tangan David.

2

Kehidupan "isolasi".

Agar putra mereka menjalani kehidupan sekolah yang normal seperti anak-anak lain, orang tuanya juga menyewa guru privat khusus baginya untuk mengajar pelajaran. Namun, persepsinya tentang dunia tidak konsisten dengan orang biasa. Misalnya, dia tidak dapat memahami semua jenis akal sehat di dunia luar, dan dia berpikir bahwa dunia ini datar, dan segala sesuatu di luar ruang gelembung adalah dua dimensi.

Faktanya, sebagian besar alasan mengapa David bertahan seperti ini adalah karena latar belakang keluarganya yang istimewa. Rata-rata keluarga tidak mampu membayar perawatan semacam ini, itulah sebabnya bayi sakit serupa tidak bertahan lama. Dia istimewa dan unik untuk menjadi pasien yang bisa hidup.

David telah menjadi sorotan karena kisah bertahan hidupnya yang unik, yang telah menarik liputan media yang sering. Setiap kali kru film baru berkunjung, ia menjadi pusat perhatian, dan bahkan dijuluki "Bubble Boy", nama yang dengan cepat menyebar ke jalanan. Namun, perhatian terus-menerus ini juga membuat David merasa seolah-olah berada dalam versi kehidupan nyata dari "Dunia Truman", dan hidupnya tampaknya menjadi bagian dari hiburan publik, yang menyebabkan sedikit kontroversi.

Dia pernah menceritakan kepada seorang psikiater bahwa dia merasa seolah-olah berada di kandang yang tak terlihat, seperti binatang di kebun binatang untuk dilihat orang. Dalam menghadapi rasa menahan diri ini, dia terkadang meletus dengan pemberontakan dan kemarahan. Bahkan jika Anda berada di ruang gelembung yang tampaknya aman, Anda tidak dapat merasa benar-benar nyaman, karena selama pembelahan sel manusia yang terus menerus, kadang-kadang ada kelainan yang mengarah pada produksi sel yang sakit.

3

Sebuah "harapan" ilusi

Jadi ketika sisa-sisa ulang tahunnya yang ke-12 belum hilang, kesuraman di hati orang tuanya terhalau oleh berita yang menggembirakan. Saat itu Oktober 1983, dan keajaiban medis terjadi dengan tenang - dokter mengungkapkan bahwa teknologi mutakhir dapat membuat transplantasi sumsum tulang tidak lagi terikat oleh pencocokan sumsum tulang.

Meskipun teknologinya masih dalam tahap awal dan hasilnya sulit diprediksi, mereka rela mempertaruhkan segalanya demi David. Pada hari operasi, semua orang menunggu dengan napas tertahan, dan pada akhirnya, keberhasilan operasi tampaknya membawa David fajar baru, dan dia mampu membebaskan diri dari ruang gelembung yang telah mengikatnya selama 12 tahun. Namun, trik takdir masih jauh dari selesai, dan segera setelah transplantasi, kondisi David memburuk dan dia sekali lagi dirawat di ICU hidup dan mati.

Dalam perjalanan ke ICU, untuk pertama kalinya dalam hidupnya, dia merasakan kelembutan telapak tangan ibunya. Tapi takdir begitu kejam sehingga reuni singkat ini ternyata menjadi perpisahan. Setelah dua minggu penyelamatan habis-habisan, pada 22 Februari 1984, David masih tidak bisa menahan invasi penyakit, dan kanker dengan kejam merenggut nyawa mudanya. Reuni ini bukan hanya momen hangat yang langka antara David dan ibunya, tetapi juga momen kritis bagi umat manusia untuk menyadari untuk pertama kalinya bahwa virus dapat menyebabkan kanker.

Dan dia adalah pasien dan objek penelitian medis yang berharga. Meskipun beberapa orang mempertanyakan David sebagai kelinci percobaan dalam sebuah percobaan, tidak dapat disangkal bahwa itu adalah pengalaman unik David yang memberikan petunjuk kunci bagi komunitas medis untuk memecahkan penyakit, mengkonfirmasi arah yang benar dan berbagai potensi risiko transplantasi sumsum tulang.

Saat ini, kemajuan teknologi medis telah memungkinkan kita untuk mengekstrak sel dari tali pusar bayi, sangat meningkatkan tingkat keberhasilan transplantasi. Meskipun Daud menghabiskan hidupnya yang singkat di gubuk steril dan tidak dapat mengalami keajaiban dunia ini, pengorbanannya tidak-. Kehadirannya tidak hanya mendorong kemajuan kedokteran, tetapi juga membawa harapan bagi pasien yang tak terhitung jumlahnya.

Ibu David pernah berkata bahwa meskipun David tidak dapat tumbuh menjadi seorang dokter, dia masih membantu umat manusia dengan caranya sendiri. Ini adalah kisah keberanian, pengabdian, dan cinta, kisah yang belum berakhir. Meskipun hidup David singkat, warisannya akan hidup selamanya, menginspirasi generasi mendatang untuk terus mengeksplorasi misteri kedokteran dan membawa kabar baik kepada lebih banyak pasien.

4

"Warisan" yang berharga

Meskipun dia belum bisa keluar dari gelembung yang melindungi dan membatasi dia selama sisa hidupnya, dia telah menyelamatkan lebih banyak bayi yang baru lahir seperti dia dari tinggal di gubuk itu di masa depan. Suatu hari di tahun 2018, seorang bayi yang baru lahir lahir di sebuah keluarga di Hunan, selain kegembiraan dan kerinduan yang dibawa oleh anak tersebut, mereka tidak menyangka bahwa kebahagiaan di depan mereka hanya sekilas.

Dalam beberapa hari, mereka menemukan bahwa anak-anak mereka sering muncul berbagai penyakit, dan pada awalnya mereka mengira ini adalah penyakit yang normal, dan anak-anak mereka tidak dalam keadaan sehat. Tetapi setelah beberapa bulan, demam tinggi yang lebih serius dan infeksi parah mulai datang, dan dalam menghadapi situasi seperti itu, mereka membawa anak-anak mereka ke rumah sakit besar, berharap untuk menangani kondisi anak-anak mereka.

Yang tidak mereka duga adalah setelah mencari sejumlah rumah sakit, setelah konsultasi bersama, mereka benar-benar mengetahui bahwa anak mereka menderita penyakit yang sangat langka. Ya, itu adalah kondisi imunodefisiensi yang sama dengan bocah gelembung David di atas, yang membuat pasangan itu putus asa untuk sementara waktu. Tetapi yang tidak mereka duga adalah bahwa komunitas medis telah membuat terobosan besar dalam penyakit terkait.

Menurut berbagai defisiensi imun, Cina telah membentuk "Kelompok Sel Punca China" khusus untuk mencadangkan berbagai jenis sel punca untuk berbagai jenis defisiensi imun. Setelah pasien memiliki kebutuhan yang relevan, berbagai jenis sel punca dapat diberikan tepat waktu, dan tingkat pencocokan untuk orang Tionghoa sangat tinggi.

Justru karena dukungan inilah rumah sakit mengajukan sel punca yang cocok untuk anak malang ini tepat waktu, dan kemudian melakukan operasi yang intens untuknya, dan akhirnya berhasil mentransplantasikan sel punca ini untuknya, yang akan menebus cacat bawaannya, menyusun kembali sel kekebalan yang hilang untuknya, dan akhirnya secara bertahap memulihkan fungsi kekebalannya sendiri.

Dalam banyak kasus, perkembangan kedokteran seperti ini, mereka membutuhkan banyak kasus berharga dan langka untuk menyediakan data, untuk mengembangkan banyak perawatan yang sesuai, dan kemudian memulai penelitian mendalam dari arah perawatan ini. Dalam proses ini, pasien yang tak terhitung jumlahnya dengan penyakit serius mengalami rasa sakit yang luar biasa, sehingga berkontribusi pada kemajuan pengobatan modern, sehingga orang di masa depan tidak lagi harus menanggung rasa sakit seperti diri mereka sendiri, dan berjuang untuk hidup di dunia ini.

Seperti yang dikatakan beberapa orang, banyak dari mereka belum benar-benar merasakan kehangatan yang dibawa oleh dunia, dan bahkan banyak dari mereka tidak dapat dipisahkan dari pemeliharaan dan perlindungan obat seumur hidup, tetapi bukan tidak berarti bagi mereka untuk datang ke dunia ini, seperti mereka basah kuyup dalam hujan, dan mereka telah mempayung orang lain.

Sumber daya:

The Paper - "Bubble Boy" berusia 12 tahun: Lahir tanpa kekebalan, dia menyentuh ibunya untuk pertama kalinya sebelum dia meninggal

China Daily - Sel Punca Hematopoietik Darah Tali Pusat Memberi Kehidupan Baru pada Anak Berusia 8 Bulan dengan Penyakit Langka China Stem Cell Group berhasil menyelesaikan transplantasi ke-4.000